/ Cystisk Fibros / Funderingar /

Jag gör bara mitt bästa

Jag sitter på balkongen med mitt kaffe och scrollar igenom alla flöden. Solen skiner inte men det är ganska skönt ändå. Här ute kan jag åtminstone andas. Jag fastnar för något jag skrev här på bloggen för tre år sedan. Det var ett desperat inlägg där jag drömde om att få veta vad som var fel på mig. Detta var precis innan jag skulle avsluta mina stuider och börja jobba. Jag var allt annat än hoppfull trots att det är så många år sedan nu. Jag vet nu i efterhand att detta bara var månader innan jag skulle krascha. Bara månader innan jag skulle tvingas sjukskriva mig på obestämd framtid. Bara månader innan mitt liv valde en kurs utan att jag ens fick vara med och bestämma.
 
Idag är jag nästan lika desperat som då. Jag vet fortfarande inte varför jag har så ont. Jag har genomgått så många olika undersökningar, tagit så mycket prover och träffat så många läkare men ändå vet de inget mer än de gjorde den där dagen för tre år sedan. Det känns hopplöst. Jag lever i Sverige och är oftast väldigt tacksam för den vård jag får men jag kan inte känna annat än att någonstans har de misslyckats. Sjukvården kan göra så mycket fantastiska saker men ändå kan de inte ta reda på vad det är för fel på mig. Ändå kan de inte ge mig den behandling jag hade behövt för att fortfarande kunna kämpa för mina drömmar.
 
Jag vet inte riktigt vem jag är arg på. Det är inte på mitt team i Lund som gör sitt bästa för att hitta en lösning åt mig. Det är inte heller på någon av alla de läkare som undersökt mig utan att ha listat ut vad som är fel. Det är inte specifikt på något eller någon, men jag är arg. Jag är arg, besviken och ledsen för varje gång en strimma av hopp tänds, släcks den lika fort. 
 
Så vad kan jag göra? Jag kan dricka mitt kaffe. Jag kan njuta av att sommaren är på väg. Jag kan uppskatta solen och de skuggor som inte hade funnits utan den. Jag kan tänka tillbaka på det jag har lärt mig om att ta vara på tiden och acceptera min situation. Jag kan försöka trots att jag bara är så trött på allt. 
 
 
/ Awesome /

Podden Osynligt Sjuk

Jag är delaktig i ett projekt som Riksförbundet Cystisk Fibros ska dra igång alldeles snart! Det är en podd om CF och PCD och den ska göras av unga med CF och PCD. Den ska sedan riktas mot i princip vem som helst. Andra unga, friska eller sjuka, föräldrar, vårdpersonal, farmor, morfar, you name it. Jag är jättetaggad och tycker det ska bli så spännande! Vi söker fortfarande folk som vill vara med så om du har CF eller PCD och är mellan 10-25 år gammal tycker jag du ska vara med! In på denna länk och anmäl dig. Jag tror det kommer bli awesome.
 
 
/ Cystisk Fibros /

En dålig dag

Jag fyller ofta bloggen med åsikter, upplevelser och andra minnen som jag vill bevara. Det blir mindre och mindre av det vardagliga för vardagen är sig sällan olik. Men idag är livet skit och det behöver också bevaras. Jag vaknade alldeles för tidigt och kunde inte somna om för jag hade så ont. Det gjorde ont i fingrarna så jag kunde inte ha händerna under kudden som jag annars har. Det gjorde ont i höfterna så jag kunde inte ligga på någon sida och på rygg kan jag verkligen inte sova. Jag klarar heller verkligen inte av ännu en dag med starka smärtstillande för de har börjat förlora sin verkan så alvedonen jag tog gjorde inte mycket mot smärtan. Jag har fortfarande inte lyckats sova något mer trots att det nu är eftermiddag ås istället dricker jag kaffe så jag ska vara någorlunda vaken tills jag kan gå och lägga mig ikväll.
 
Det enda jag har gjort idag var att jag samlade kraft och klädde på mig inför ett möte jag hade online. Om det var ansträngande? Ja. Om det var värt det för att jag är engagerad i projektet och för att socialt umgänge är trevligt? Ja. Men nu är jag trött och jag har ont och jag är uttråkad så jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra. Sova? Kolla mer serier? Spela? Jag vet inte. Allt gör bara ont. Men jag älskar ljuset i vårt sovrum om eftermiddagarna då solen skiner. Tänk vad jag kan uppskatta små saker ibland.