När tankarna behöver komma ut

Vad längtar du efter allra mest just nu? Det är mycket på gång just nu i mitt liv så jag började fundera på just detta. Det finns helt klart en massa saker jag längtar efter, både matriella och mer viktiga, men det jag allra helst skulle vilja uppleva är en smärtfri dag eller till och med en vecka. För jag har inte haft en smärtfri dag sedan den 9 oktober 2014. Det är 737 dagar av smärta. Och jag minns precis hur det kändes den kvällen jag försökte platta håret men inte kunde hantera plattången på grund av att fingarna gjorde så ont. Kan du ens försöka förstå vad det innebär?
 
Nej, det betyder inte att jag alltid har så ont att jag vill ta mina starkaste tabletter och bara sova bort dagen. Men det betyder alltså att jag inte har varit smärtfri på nästan 2 år. Det betyder att jag dygnet runt har ont någonstans. Oftast är det mina höfter, mina knän eller mina fingrar. Har jag en lite sämre dag är det alla de tre ställena. Har jag en skitdag är det alla de ställena gånger tusen, och ett par kroppsdelar till. Dessutom kan lungorna bestämma sig för att göra ont. Och bröstkorgen. Då är det knappt så att någon får peta på mig. Det betyder att jag inte vet hur det känns att inte ha ont. Mina starkaste tabletter kan ibland ta bort nästan all smärta. Men jag har fortfarande ont. Kan du inte bara fundera på det en stund? Hur skulle du hantera detta? Vad skulle du göra?
 
Nu kanske du tycker att jag verkar tycka synd om mig själv. Och ja, jag tycker jävligt synd om mig själv ibland men det är inte det det handlar om. Det handlar inte om att jag vill att du ska tycka synd om mig, för det är bland det värsta som finns. Jag är stark och jag klarar det mesta. Jag mår inte bättre av att du tycker synd om mig men jag mår betydligt bättre av att du bryr dig. Jag vill inte få ett "åh vad synd om dig" men ett "hur är det egentligen med dig?" kan betyda så mycket. Speciellt om du verkligen bryr dig och låter mig berätta hur det är.
 
Så ta nu och fundera på det här en stund. Hur hanterar du smärta? Vad gör du åt den? Hur framstår du mot andra i samhället? Försök förstå att vi är många som kämpar mot saker som du inte ens kan föreställa dig. Och var glad att just din kropp fungerar som den ska. Och du, försök inte komma med mirakelkurer för jag har redan testat allt och lite till.

Lund igen

Nästan alltid när jag kommit hem från Lund skriver jag ett inlägg här, så varför bryta ett (hyfsat) vinnande koncept? 
 
I tisdags kväll åkte jag ner till Lund. Fint vädet, smidig resa. Det var dags för några dagars besök som faktiskt var ganska jobbiga. Först och främst så var jag så trött, och hade så ont. Så varje pass med sjukgymnasten var bra mycket jobbigare än det brukar vara. Sådär jobbigt att jag bara ville gå och lägga mig. Men vi kan väl prata om det positiva. Min spirometri var bra, riktigt bra. Det betyder alltså att mina lungor mår bra, men samtidigt att vi inte vet varför resten av min kropp mår skit. Det positiva är ju att någon del av mig kan fungera. Nu ska vi bara försöka lista ut varför jag ändå inte mår bra. Så de kommande två veckorna kollar jag min temperatur minst tre gånger per dag. Och sedan får vi se vad läkaren säger. Roligt va?
 
(Och för att berätta hur det gick sedan förra inlägget. Allt gick bra. R mår bra. Vi är glada!)

På andra sidan

Det är annorlunda här. Jag är van att vara bakom sjukhusets dörrar. Jag är den som brukar rullas in på operation. Jag är den folk väntar på, den folk oroar sig för. Och idag är jag på andra sidan. Det är ovant. De första timmarna gick fort men nu har jag börjat vanka av och an. Ringer de inte snart? Är de inte klara snart? När får jag åka tillbaka? Jag gillar inte att vara på den här sidan, men jag antar att det kan vara nyttigt ändå.