/ Cystisk Fibros /

RfCFs Kursdag och Kongress 2018

Väl hemma efter en fullspäckad helg. Det är inte ofta jag säger det men nu har det hänt ganska ofta senaste tiden. Hur som helst, nedan följer en beskrivning och mina tankar om helgen och mer specifikt kursdagen och kongressen som anordnades av Riksförbundet Cystisk Fibros i Lund. Tycker inte du det är intressant behöver du faktiskt inte läsa.
 
Fredag
 
Vår (min, Rs och mina föräldrars) resa började fredag kväll efter att jag spenderat dagen på balkongen i solen läsandes handlingarna inför söndagens möte. Vi kom fram sent men orkade med en sväng till baren innan vi kröp ner i sängen. Vi bodde på Scandic Star i Lund och rummen var riktigt rymliga och bra. Dock stängde baren väldigt tidigt trots att det var fredag.
 
Lördag
Vi fick gå upp ganska tidigt för att hinna duscha och äta frukost innan kursdagen började. Jag hann med ett hyfsat pass andningsgymnastik ändå. Och frukosten var toppen! Dagen drog igång och det var kul att vi var ett ganska stort gäng. Det är inte ofta vi träffas och det är kul att se bekanta ansikten som jag annars bara ser på nätet. Hur som helst, förmiddagens tidiga föreläsningar var mer riktade till barn men de var ändå helt okej. Jag är något partisk då det var min gamla sjukgymnast som föreläste men jag tyckte hon gjorde det på ett väldigt bra sätt. Dock var sista föreläsningen innan lunchen så tråkig. Det var egentligen ett intressant och viktigt ämne men sättet det framfördes på gjorde att jag tappade intresset helt. Synd helt enkelt.
 
Sedan var det dags för lunch och jag var hungrig trots att vi redan klarat av frukost och två kaffepauser med tilltugg. Lunchen var tyvärr inte jättegod, men den fick godkänt. Tiden gick väldigt fort och det var dags att dra igång igen så fort jag fått i mig maten. Eftermiddagens föreläsningar var betydligt bättre än förmiddagens! Först pratade en läkare om PCD som är en annan sjukdom med liknande symptom och behandling som också ingår i RfCF. Han var duktig på flera sätt. Han hade mycket kunskap och han visste också hur han skulle förmedla den till oss i publiken på ett intressant sätt. 
 
Eftermiddagens höjdpunkt var dock Pillerpodden. Två unga kvinnor som pratade om pyskisk ohälsa och hälsa. De var proffisga, engagerade och roliga. Jag lärde mig mycket och efter deras förleläsning valde jag att stanna kvar på det seminarium de höll i. Jag kan därför inte uttala mig om de andra specialseminarierna men det Emma och Siri höll i var mycket bra! Det var givande att diskutera men det var också svårt att lyssna på utdrag från deras podd. Har ni inte lyssnat på dem tycker jag ni ska göra det. Jag har en massa avsnitt kvar att lyssna på som tur är. Jag tycker också ni ska boka dem som föreläsare för det de pratade om behöver alla få höra! 
 
Sedan var kursdagen slut. Vi hade hunnit med ytterligare en fikapaus och denna gång med kakbuffé. Vi gick åtminstone inte hungriga under helgen. Det blev drygt en timmes paus innan det var dags för middag. Jag tyckte det var alldeles för ont om tid för jag hann inte inhalera, duscha och vila. Jag prioriterade att vila några minuter för att sedan inhalera lite snabbt innan jag bytte om. Jag hopppas att nästa gång så finns det mer tid för oss att ta hand om oss. Det är lite kul att vi åker på saker anordnade av vårt riksförbund men så har de inte tänkt på att vi behöver tid att ta hand om vår sjukdom. Jag framförde detta även under helgen så ni inte tror att det bara är åsikter jag sitter och har här i efterhand.
 
Middagen var helt okej. Maten var helt okej, lite kall och tråkig. Serveringspersonalen något nonchalant. Salen var ganska tråkig den med och stolarna var samma som i konferensdelen. Det absolut bästa med middagen var, utöver umgänget, underhållningen! En gymnasietjej med CF framträdde med sitt band och de var riktigt duktiga. Synd att volymen var så otroligt hög, men det kanske jag tyckte på grund av att jag börjar bli gammal.
Vi avslutade sedan kvällen med att bekanta oss med några nya personer och dricka drinkar samtidigt som vi pratade om allt mellan himmel och jord. Jag klassar den avslutningen som det bästa under helgen då jag fick utbyta erfarenheter på ettt sätt som jag vanligtvis inte gör. Jag somnade gott den kvällen om än något sent.
 
Söndag
Dagen började ännu tidigare än den hade gjort på lördagen så jag hann inte med något ordentlig inhalation nu heller. Mötet gick dock relativt smidigt även om det var vissa formella saker som skavde något. Otroligt roligt att vi valde in en ung tjej med CF i styrelsen då det behövs fler "sjuka" unga och vuxna som engagerar sig. Vi ser att engagemanget minskar och det är något som vi jobbar med och försöker ändra på. Tänk om det bara hade funnits en enkel lösning.
 
Helgen avslutades runt lunch och vi begav oss hemåt. Jag var trött, utmattad och hade ont så det var otroligt skönt att komma hem. Jag hade väldigt ont hela helgen och fick ta starka smärtstillande. Jag fick också en egen fåtölj och fotpall för annars hade jag aldrig kunnat stå ut hela dagen. Det var väl tur i oturen att det var just på ett sådant evenemang som jag mådde dåligt. Folk verkar ha mer förståelse i vår patientorganisation än generellt i samhället. Det hjälper ju också när jag känner folk och vågar be om hjälp.
 
Jag vill sluta med att säga tack till de som anordnade helgen. Det blev väldigt bra och de saker som blev mindre bra är sådant vi kan ändra på till nästa kongress om två år. Då hoppas jag på ett hotell med lite bättre service och bättre mat men som även precis som nu har bode och konferens i samma hus. Det var väldigt skönt att inte behöva lämna hotellet på hela tiden. Jag hoppas också på att alla föreläsare ska vara väl föberedda och intresserade av sitt ämne för det är ju en av de viktigaste faktorerna för en bra kursdag. Jag hade gärna sett mer tid för diskussioner och att man undersöker möjligheterna att erbjuda olika föreläsningar för barn/föräldrar och oss vuxna med diagnos. Tack RfCF, jag hoppas vi ses nästa gång!
 
Siri och Emma från Pillerpodden
/ Cystisk Fibros / Funderingar /

Att våga vara mig själv

Jag finner det något underhållande att när jag för tre veckor sedan satt här och skrev trodde att det skulle dröja månader innan jag fick uppleva liknande glädje igen. Jag finner det också något underhållande att jag än en gång har en känsla som gnager i kroppen som närmast kan beskrivas som hemlängtan, trots att Kalmar inte har varit mitt hem på många år. Det tog inte månader, knappt ens veckor, innan jag var tillbaka. Tillbaka i staden som känns som hemma mer än någon annan stad, eller by, någonsin har gjort. I helgen var det dags igen och jag hade höga förhoppningar. Dock blev planerna lite annorlunda än vad som var tänkt och det fick mig nästan att fega ur.
 
Jag satt här hemma i fredags och tänkte att helgen var förstörd. R var sjuk vilket betydde att vi inte skulle åka till Kalmar. Vilket betydde att det inte skulle bli någon födelsedagsfest. Vilket betydde att jag inte skulle träffa alla människor som jag så såg fram emot att få träffa för första gången på flera år. Jag var nedstämd men hoppet fanns ändå om att R skulle hinna bli frisk till lördagen. Det blev han inte och jag blev förstörd.
 
Hade det varit för några månader sedan hade jag inte ens funderat. Jag hade skickat iväg ett ursäktande meddelande och förklarat att jag var för trött och hade för ont för att kunna åka iväg. Jag hade sagt att jag var ledsen och hoppats att vi skulle kunna ses snart ändå. I lördags kände jag inte så. Jag hade sagt till mig själv att jag måste utmana mig mer. Jag ville åka. Jag ville det mer än något annat just då. Jag ville träffa mina vänner och jag ville skratta och jag ville känna mig som mig själv. Så jag åkte. Jag ska inte ta all cred själv för det krävdes övertalning och pepp från flera håll och halvvägs på väg till Nässjö höll jag på att vända bilen och åka hem igen. Men jag lyckades. Jag gav mig iväg helt ensam i bilen. Och jag hade en helt fantastisk lördag och söndag. 
 
Såhär i efterhand förstår jag inte varför jag tvekade. För det är inte ofta alla parametrar stämmer. Det kommer nog aldrig mer hända att en kompis har födelsedagsfest och har bjudit nästan alla som jag saknat sedan jag slutade pluggade samtidigt som jag faktiskt mår ganska bra och känner att jag har ork att köra bil själv i några timmar. Såhär i efterhand är jag jävligt glad att jag vågade åka. Jag är jävligt glad att jag prioriterade mitt psykiska mående över eventull extra smärta. Jag är glad att jag för en gångs skull satte mig själv först. För det är otroligt svårt att vara självständig och ta bra beslut när jag dels får skuldkänslor men också blir rädd att jag inte ska klara mig själv på grund av hur jag mår. Det är svårt och det är något jag ogillar och har svårt att acceptera.
 
Så tack. Tack ni som sa åt mig att åka. Tack A för en fantastisk födelsedagsfest. Tack C för sovplats och skratt. Tack alla ni som jag träffade. Och jag tänker tacka mig själv för att jag var jävligt modig och gjorde det jag ville och struntade i att jag trodde att jag inte skulle klara det. Nu ska det bara inte sluta här.
 
 
/ Awesome /

Att lämna något

Jag vet inte hur jag ska kunna berätta om min helg utan att låta pinsam. Jag har dock aldrig haft några direkta problem med att vara det heller. Det var så mycket som hände i helgen och så mycket känslor och jag blev så jävla ledsen när den var slut. Förutom att jag hade en fantastisk dag med mamma, då vi firade att hon fyllt år med lunch och spa, så fick jag också träffa några av mina bästa vänner. Två kvällar av att bara vara, prata och skratta. Senast jag hade samma känsla i kroppen var många somrar sedan. Nu, liksom då, kom jag hem med en känsla av att vara den där personen som jag en gång har varit. En känsla av att inte vara sjuk och ha hela livet och dess möjligheter framför mig. En obeskrivlig känsla om du inte själv har upplevt den. En känsla som är både bra och dålig.
 
Att lämna Kalmar kan närmast beskrivas med hur jag kände för många år sedan på gymnasiet då jag hade ett långsdistansförhållande. Den exakta känslan jag hade när jag satt helt ensam på tåget hem. Det gjorde ont i bröstet och tårarna brände bakom ögonlocken. Det är en känsla jag bara upplevt när jag lämnat något väldigt betydelsefullt som jag inte vet när jag ska få se igen. Det är en fruktansvärd känsla som fortfarande inte riktigt har släppt även om den avtagit en del. Jag varnade för att det kunde bli pinsamt. Jag önskar ibland att jag vara bättre på att kontrollera min känslor.
 
Även om det var mindre roligt att komma hem var helgen den bästa på länge. Jag hade sett fram emot den ett bra tag och hade ärligt talat väldigt höga förhoppningar. Som tur var levde den upp till dem, gott och väl. Jag misstänker att träningsvärken i magen beror på skratten och jag är väldigt glad att jag har såna fantastiska personer i mitt liv. Det är inte alltid jag säger det och ibland kan jag glömma bort det med men jag är ändå lyckligt lottad på det planet. Jag kanske inte säger det till dem speceillt ofta men jag är så glad att jag har dem i mitt liv och jag vet inte vad jag skulle göra utan dem.
 
Jag ska fortsätta vila upp mig, för även om jag trodde att jag klarade allt i helgen känner tyvärr inte kroppen riktigt likadant nu efteråt. Det kommer ta några dagar av vila innan jag är på banan igen. Men det bästa är att det var så värt det. 
 
Sofia Hjelms foto.