/ Cystisk Fibros / Funderingar /

Uppdaterar er igen

Vilket väder det är idag! Har legat ute i solen en stund, slumrade till så fick packa ihop mina grejer och gå in. Sov gott i soffan i över en timme. Så det har inte blivit så mycket plugg idag. Men tyckte jag förtjänade en vilodag efter gårdagen i Lund.

Vi åkte faktiskt ner i tisdags och hade en mysig kväll. Käkade pizza och tog en cider. Köpte med oss godis och myste ner oss på rummet. Sov hyfsat ändå. Tur det, för igår var det fullt upp. Började med ett pass andningsgymnastik med sjukgymnasten. Kändes väl hyfsat. Gjorde en spirometri och ett gång-test. Blåste lite bättre än när jag var nere senast, men fortfarande inte bra. Gång-testet var helt okej, och jag gick 570 meter på 6 minuter. 

Efter det träffade jag läkaren. Var ungefär samma svar som förra gången. "Vi vet inte riktigt vad vi ska göra med dig." Men jag fick i alla fall utskriven ny inhalationsantibiotika som jag ska börja med så fort apoteket får hem den. Fick även veta att jag skulle göra en lungscint samt ett ultraljud på hjärtat för att se att det inte var något de missat. Scinten skulle bli senare under dagen men ultraljudet skulle göras i Kalmar.

Vandrade sedan iväg för att äta lunch men hann inte ens beställa innan de ringde från mottagningen. Hade fått tid till lungscinten så var bara att skjuta på lunchen och gå tillbaka till sjukhuset. Undersökningen gick bra, även om det är lite jobbigt att behöva ligga still medan det tas en massa bilder. Enkelt förklarat så andas man in ett ämne som sedan syns i lungorna på bilderna man tar, så man ser hur ämnet sprider sig i lungorna och vilka delar jag använder. Dessutom sprutas ett ämne in i blodet och så kollar man på bilderna så att det inte är några proppar eller så. Inget obehagligt men undersökningen tar drygt 30 minuter och det blir ganska segt i slutet.

Sedan fick jag äntligen min lunch! Blev thai-mat på Valvet. Riktigt gott! Passade på att äta en glass och spela kort i solen medan vi väntade på nästa tid. Avslutade dagen med ytterliggare ett pass med min sjukgymnast och sedan bar det av hemåt. Var riktigt skönt att komma hem!

Men det var lite av en besvikelse allt. Jag hade hoppats på att de skulel hitta ett fel, se något som de kunde åtgärda direkt. Istället såg de att jag ventilerar lungorna sämre än för ett år sedan. Det sitter massa slem uppe i lungorna som kan bidra till att jag får det svårare att andas. Men det finns inget fix som gör mig pigg bara sådär. Jag fick som sagt en ny inhalationsantibiotika som förhoppningsvis ska hjälpa. Det är ett nytt antibiotikum som jag aldrig har testat och därför inte är resistent mot vilket gör mig lite hoppfull. Enda nackdelen är att den ska inhaleras tre gånger om dagen. Morgon, middag och kväll. Kommer försvåra min vardag en del. Det andra jag fick med mig hem var en ny apparat, en BiPAP. Den hjälper mig att andas genom att den fyller lungorna med luft och sedan håller ett positivt tryck även när jag andas ut. Förhoppingsvis ska den hjälpa mig att nå delar av mina lungor som är fulla med slem. Det finns dock några nackdelar med den. Den är stor och väger en del, alltås inget jag kan ta med mig överallt. Jag måste dessutom ha en mask fastspänd på mig när jag använder den och den måste användas i minst 5 minuter åt gången. Så det tar ännu mer tid och den får mig att känna mig ännu sjukare. Blä.

Jag håller tummarna nu. Jag njuter av att använda min apparat och kunna andas, även om jag nu lägger 4 timmar per dag på all behandling. Jag hoppas jag inte reagerar på inhalationsantibiotikan och att jag blir piggare snart! Jag får inte ge upp än.


#1 / / Ida:

Tjena.
Har haft min BiPAP ett bra tag nu men i början tyckte jag den var jobbig att använda eftersom den skjuter in så mycket luft på en gång och bröstkorgen får jobba en hel del!
Men efter ett tag när jag vant mig så var det bara skönt att får hjälp utav den!
Jag är även väldig känslig för att inhalera salt och även andra antibiotiker då jag inte gör annat än att hosta utav det men med BiPAP så går de hyfsat bra, jag får i alla fall i mig det jag ska vilket är huvudsaken !

Hur upplevde du första gången du använde den ?:)

Svar: Jag tyckte om den från första början! Kändes lite som att man äntligen fick luft igen. Jag använder den främst i andningsgymnastiken och utan någon medicin då. Tycker bara det är irriterande att sätta på/plocka av masken och hålla på. Men som sagt, jag kan ju andas med den så. ^^
Sofia