Är det verkligen måndag igen?

Ny vecka. Slutspurten av terminen kvar nu. Lite läskigt men spännande. Det har gått ganska trögt med skolan då jag inte har haft någon energi till att ta tag i det. Men jag hoppas det ändras snart. Jag avslutade antibiotikakuren i lördags men hade sedan en skitdag igår. Helt slut. Det var inte ens roligt att kolla i affärer.

Mina föräldrar var här i helgen. Hjälpte oss att renovera vår garderob och passade på att umgås. Det blev en riktigt bra helg. Blev dessutom invigning av vår nya grill i helgen. Kan vara det bästa inköpet någonsin. Dessutom blev garderoben toppen! Så mycket bättre än innan. 

Den här veckan har jag fullt upp. Möten, föreläsningar och ännu fler möten. Jag hoppas verkligen jag är på bättringsvägen nu. Även om jag inte vågar hoppas.

Ge mig dina skedar

Jag ska nu göra ett försök att få er att förstå mig lite bättre. Förstå hur jag får kämpa för att orka med vardagen, trots att det inte alltid syns. Jag är för tillfället för trött för att orka uppdatera er allt för mycket. Att dagligen skriva hur jag mår orkar jag antagligen inte, men ni får mer än gärna höra av er till mig så svarar jag när jag orkar. Hur som helst, förståelse skulle det handla om.

Jag har flera gånger stött på ett sätt att se på livet för någon med kronisk sjukdom eller smärta. Det är ett relativt enkelt och mindre abstrakt sätt att få fler att förstå. Det jag pratar om är "The spoon theory" urspungligen utvecklad av Christine Miserando. För att läsa hela artikeln kolla här.

Tänk dig att alla människor har ett antal skedar som representerar den energi man har för dagen. Friska människor har de flesta dagar ett oändligt stort lager av skedar, de tar aldrig slut. Och om man har ett oändligt lager av skedar kan man ju slänga omkring lite skedar här och var. För man behöver aldrig vara rädd för att skedarna ska ta slut. Om man då har en dålig dag eller har sovit dåligt är det klart att man har lite färre skeder den dagen, men man vet att dagen efter kommer lagret fyllas på igen och det är ingen fara.
 
För en person med en kronisk sjukdom fungerar det här lagret lite annorlunda. Tänk dig att mina skedar får plats i en liten låda medan en frisk person kan behöver en hel garderob för att förvara dem. Börjar du förstå vad jag försöker förklara? Om du bara har 10 skedar vågar du inte slänga omkring med dem, och du vet också att även om det blir en ny dag imorgon kommer du aldrig ha lika många skedar som de flesta andra. Det blir en ständig press och rädsla över att du ska bli av med för många skedar och stå där med en tom låda.
 
Du kanske nu börjar fundera på hur man blir av med skedar? När jag vaknar på morgonen, går upp på toa, fixar mina mediciner, startar TVn, klär på mig, så gör jag av med skedar. En dag under en jobbig period går det åt 3 skedar för mina morgonbestyr. Sedan ska jag fixa frukost (om det är en dag där jag får ner mat innan lunch) och i värsta fall duscha. Där försvinner lätt en sked till. Klockan är då bara 10 och jag har redan förlorat 4 av mina 10 skedar. 

Vid lunch måste jag ha mat, speciellt om jag inte har ätit frukost. Att fixa den och orka äta kostar mig 1 sked. Efter lunch behöver jag antagligen plugga. Beroende på hur intensivt och hur länge så blir jag av med några skedar till. Säg att just nu under en riktigt hemsk period går det åt 1 sked för att jag ska orka programmera en timme. Vad är klockan nu då? Efter att jag har tivingat mig att plugga en hel timme. 14 kanske? Och hur många skedar har jag kvar? 4 stycken. Och allt jag har gjort är att gå upp, fixa mat och plugga en timme. Jag har då egentligen 7 timmars plugg kvar vilket skulle kosta mig 7 skedar, men jag har ju bara 4 kvar. Det är alltså omöjligt. Så det får jag strunta i.

Mellan lunch och middag sover jag annars mest. Försöker hålla kvar de skedar jag har, kanske jag till och med lyckas få tillbaka någon om jag sover riktigt ordentligt. Jag har under eftermiddagen genomgått ännu en behandling vilket har kostat mig 1 sked. Middagen kostar mig sedan dessutom 1 sked. Och jag har nu bara 2 skedar kvar. Dessutom har jag inte gjort en enda rolig sak idag och jag har inte ens lämnat lägenheten. Jag skulle antagligen spendera mina sista 2 skedar på att plocka i ordning lite här hemma, och genomföra min sista behandling för dagen samt umgås med R. Sedan skulle mina skedar vara slut och allt jag skulle orka vore att vila eller sova, och önska att dagen tog slut någon gång. 

Ni kanske tänker att så illa kan det väl inte vara? Kan man inte ta några av morgondagens skedar? Och jo, precis så illa är det. När mina skedar har tagit slut så finns det ingen energi jag kan ta av. Och nej, jag vågar inte ta av morgondagens skedar. För då kommer jag ha ännu färre skedar imorgon och då kanske min behandling eller något annat viktigt blir lidande. Det är ju saker som jag inte vågar riskera. Tänk om det dessutom skulle hända något oväntat dagen efter och jag har slösat mina skedar på att duscha eller laga middag istället för att be någon om hjälp. Det vore bara korkat. 

Ser ni det jobbiga nu? Ser ni det farliga? Ser ni hur mycket planering det krävs för att jag ska orka med en hel dag? Förstår ni nu hur svårt det är för mig att våga gå till affären eller städa? Eller ens orka sitta upp vid middagen och kanske hålla en konversation? I en jobbig period, som den jag har nu, försöker jag dela upp mina skedar på ett vettigt sätt. Inte använda några i onödan. I en okej period, som jag dock inte har haft sedan i somras, är jag mindre rädd om mina skedar. Jag har några fler skedar under mina okej perioder med. Men jag har aldrig det där oändliga antalet. Jag måste alltid tänka ett steg längre. 

Tro inte att bara för att jag vissa dagar orkar mer än andra kan göra allt jag vill. Tro inte att bara för att ni har sett mig glad och sprudandle av energi mitt på dagen så är jag likadan hela kvällen. Tro inte att ni förstår hur jag mår utan att ha pratat med mig. Det handlar om hur jag väljer att använda mina skedar. Det handlar om att prioritera det som jag tycker är viktigast. Och om det viktigaste är en ordentlig måltid, felfritt genomförd behandling eller en kväll med umgänge varierar från dag till dag. 
 
Förstår ni mig bättre nu? Eller gjorde jag er bara mer förvirrade? Låt mig veta. Prata med mig. Fråga saker. Det viktigaste för mig är att försöka få andra att förstå att allt inte är lika lätt som det ser ut.  Att man inte kan begära saker av personer som "inte ser sjuka ut". För vi kan kämpa så mycket mer än vad du tror och att döma någon genom att bara se utsidan är det värsta man kan göra.
 

En natt till på sjukhuset

Det blev en natt till här på sjukhuset. Efter en del funderade bestämdes det att jag startar en antibiotikakur idag. Alltså 10 dagar med dropp. 3 ggr/dag. Mycket på vinst eller förlust, då den här kuren på pappret inte ska göra någon skillnad. Men vi måste försöka få bort min feber först och främst. Den här kuren kommer inte allt för olägligt för en gångs skull. Inga större händelser inplanerade. Dock så hatar jag kurer. Från djupet av mitt hjärta. Hatar. 10 dagar med strikta tider, lite sömn, huvudvärk, utmattning och annan skit. Grr. 
 
Än så länge har jag bara fått en omgång antibiotika. Och jag mår skit. Huvudvärken kom direkt och lär hålla i sig i några dagar nu. Kroppen bara säger nej. Den tycker verkligen inte om att få antibiotika såhär. Blä. Jag är allt annat än glad just nu.