/ Cystisk Fibros / Funderingar /

När tankarna behöver komma ut

Vad längtar du efter allra mest just nu? Det är mycket på gång just nu i mitt liv så jag började fundera på just detta. Det finns helt klart en massa saker jag längtar efter, både matriella och mer viktiga, men det jag allra helst skulle vilja uppleva är en smärtfri dag eller till och med en vecka. För jag har inte haft en smärtfri dag sedan den 9 oktober 2014. Det är 737 dagar av smärta. Och jag minns precis hur det kändes den kvällen jag försökte platta håret men inte kunde hantera plattången på grund av att fingarna gjorde så ont. Kan du ens försöka förstå vad det innebär?
 
Nej, det betyder inte att jag alltid har så ont att jag vill ta mina starkaste tabletter och bara sova bort dagen. Men det betyder alltså att jag inte har varit smärtfri på nästan 2 år. Det betyder att jag dygnet runt har ont någonstans. Oftast är det mina höfter, mina knän eller mina fingrar. Har jag en lite sämre dag är det alla de tre ställena. Har jag en skitdag är det alla de ställena gånger tusen, och ett par kroppsdelar till. Dessutom kan lungorna bestämma sig för att göra ont. Och bröstkorgen. Då är det knappt så att någon får peta på mig. Det betyder att jag inte vet hur det känns att inte ha ont. Mina starkaste tabletter kan ibland ta bort nästan all smärta. Men jag har fortfarande ont. Kan du inte bara fundera på det en stund? Hur skulle du hantera detta? Vad skulle du göra?
 
Nu kanske du tycker att jag verkar tycka synd om mig själv. Och ja, jag tycker jävligt synd om mig själv ibland men det är inte det det handlar om. Det handlar inte om att jag vill att du ska tycka synd om mig, för det är bland det värsta som finns. Jag är stark och jag klarar det mesta. Jag mår inte bättre av att du tycker synd om mig men jag mår betydligt bättre av att du bryr dig. Jag vill inte få ett "åh vad synd om dig" men ett "hur är det egentligen med dig?" kan betyda så mycket. Speciellt om du verkligen bryr dig och låter mig berätta hur det är.
 
Så ta nu och fundera på det här en stund. Hur hanterar du smärta? Vad gör du åt den? Hur framstår du mot andra i samhället? Försök förstå att vi är många som kämpar mot saker som du inte ens kan föreställa dig. Och var glad att just din kropp fungerar som den ska. Och du, försök inte komma med mirakelkurer för jag har redan testat allt och lite till.