/ Cystisk Fibros / Salty Life /

Salty Life: Complience with Meds


English below
 ▼▼
Ny vecka och självklart kommer det ett nytt inlägg! När en lever med en kronisk sjukdom tar en ofta mycket mediciner. Det är vid Cystisk Fibros stora delar av kroppen som påverkas och som behöver behandlas. Det är inte alltid superlätt att komma ihåg allt eller ha den motivation som krävs för att ta alla mediciner. Fortsätt läsa och ni kommer få reda på vad det är för mediciner jag tar, och varför!
 
Jag delar upp mina mediciner i två kategorier: tabletter och inhalationer. Det är ett antal olika tabletter jag tar, vissa ska tas mer regelbundet än andra, men det är även många mediciner som jag andas in i samband med min andningsgymnastik. Jag tycker tabletterna som jag ska ta regelbundet är svårast att komma ihåg. Det är tabletter jag inte märker någon direkt skillnad på om jag glömmer utan som har en mer långvarig effekt. Jag har därför införskaffat mig dosetter som jag varje söndag fyller på inför veckan. En dosett för morgon, en för lunch och en för kvällen. Jag utvärderar fortfarande detta men jag tror det kommer vara min lösning på problemet!
 
Dosetterna jag använder
 
Varje morgon tar jag 2 slemlösande tabletter (Bisolvon) samt d-vitamin. Har jag intravenös antibiotika tar jag även tabletter för magen samt tabletter för att motverka svamp. Mitt på dagen tar jag ytterligare en omgång Bisolvon. Jag avslutar dagen med att ta Bisolvon samt d-vitamin igen. Utöver dessa tabletter tar jag enzymer till allt jag äter som hjälper mig att ta upp näringen i maten. Jag tycker enzymerna är oerhört svåra att komma ihåg då jag inte alltid får besvär om jag glömmer dem. Jag kan gå dagar utan att ta enzymer innan jag får ont i magen och måste spendera allt för mycket tid på toaletten, men då blir det också ganska illa. Eftersom jag har så svårt att komma ihåg enzymerna ligger även en del av dem i mina dosetter. På så sätt kommer jag åtminstone ihåg dem till frukost, lunch och middag. Utöver alla dessa tabletter som landar på runt 30 st om dagen tar jag smärtstillande mot min ledvärk.

Varje morgon och kväll inhalerar jag flera olika mediciner. Det är först luftrörsvidgande för att vidga luftrören och sedan hypertont koksalt (saltvatten helt enkelt) för att göra slemmet lösare så att det lossar. Jag använder ett luftrörsvidgande som heter Ipraxa och som det är få med CF som använder. Jag har inte reagerat bra på de vanliga luftrörsvidgande medicinerna och upplevt flera biverkningar, men denna nya sort som vanligtvis används mot astma passar mig. Det enda jag måste tänka på är att dricka mer då Ipraxa är uttorkande. Jag avslutar mina inhalationer med antingen Pulmozyme, som är slemlösande men som verkar under längre tid, eller med inhlationsantibioitka. Det beror på vilken månad jag är i, då jag varannan månad inhalerar antibiotika och då inte tar Pulmozyme. Utöver detta har jag inhalationsspray med luftrörsvidgande (Oxis) som jag tar morgon och kväll.  
 
Morgoninhalationen när jag inhalerar antibiotika
 
Det är mycket mediciner jag måste ta varje dag. Utan dem skulle jag inte överleva. Jag märker direkt om jag missar ett pass andningsgymnastik genom att jag blir mer hostig och slemmig. Vissa dagar gör det ont i lungorna, även om jag inte kan förklara varför. Jag kan inte strunta i mina behandlingar men samtidigt är jag människa som alla andra. Det finns kvällar då jag är så trött och ledsen att jag inte orkar göra ett ordentligt pass och det finns också kvällar då jag är iväg och har roligt och glömmer bort mina måsten. Världen går inte under för det, men jag begränsar nu för tiden mitt slarv till ett minimum. I perioder då jag mår sämre finner jag tröst i att jag hela tiden har gjort mitt bästa. Alla mina behandlingar är min vardag och ofta är det inte konstigare eller svårare än att borsta tänderna. Jag ska dock inte påstå att det är enkelt, för ibland slutar jag inte hosta oavsett hur bra jag sköter mina behandlingar och slemmet tar aldrig någonsin slut. Då är det riktigt tufft!
 
Jag hoppas ni uppskattade även detta inlägg! Kom ihåg att det här är hur jag sköter min sjukdom, och sätten att göra det på är oändliga. Du är inte en dålig människa om du ibland glömmer eller väljer bort din behandling och det är ingen annans rätt att döma dig. Det finns andra mediciner och utrustning som andra får mycket bättre resultat av än mig för vi är alla väldigt olika individer. De som ska bestämma över dina mediciner är din läkare, eller ditt CF-team, i samråd med dig (eller dina föräldrar om du är ung). Om ni gillade inlägget gilla det på hjärtat under samt dela på era social medier! Kom gärna med förslag på ämnen du vill att vi ska ta upp i framtiden. Vill du följa min vardag finns jag på Instagram (@soff_93). Ta hand om er!  De andra tjejernas bloggar hittar ni här:
--- English ---
New week, new post!
vecka och självklart kommer det ett nytt inlägg! 
When you live with a chronic disease you often have to take a lot of meds. Cystic Fibrosis affects many parts of our body and all those parts has to be treated. It not that easy to remember all the meds or to have the motivation that's required. Keep readning and I will tell you what meds I take and why!

I have two categories of meds: pills and nebs. There's a lot of pills that I have to take every day but also many nebs that I do every day. I think it's most difficult to remember my daily pills because I don't feel if I forget them. They doesn't work immediately but over a longer time. Although I still need to take them I recently invested in pill organizer. One for the morning pills, one for lunch and one for the night. I still evaluate this new thing but I think it's the solution to my problems. 
 
 
My pill organizers
 
Every morning I take 2 pills that are expectorant and pills with vitamin D. If I'm on IVs I take pills for my stomach and to prevent fungus. In the middle of the day I take the same expectorant. I finish with 2 more of those expectorants and vitamin D before I go to bed. On top of these pills I take enzymes to everything I eat. I often forget those beacuase I can go days without them before my stomach gets real mad at me and I have to spend the day at the toilet. Because of this I have put enzymes in my pill organizers as well. I take about 30 pills a day, and then I don't include my pain killers for my joint pain.

Every morning and night I do my neds. I start with Ipraxa and then I use hypertonic saline. This is to make me breathe easier and loosen up my mucus. I have tried several drugs but often get side effects from them. For no we have found a combination that suits med and my airways. I do have to drink a lot of water since those meds are dehydrating. I finish of my nebs with Pulmozyme or inhalation antibiotics. Every other month I do antibiotics and then I don't use Pulmozyme. I also have a spray (Oxis) that I use twice a day.
 
 My morning nebs (with antibiotics)
 
I do take a lot of meds every day. Without them I wouldn't survive. I immediately feel if I skip a treatment, includning my nebs. I cough a lot more and sometimes it feels like my lungs hurt. I can't skip my meds but I am human. Some nights I'm too exhausted to do my nebs, and some days I'm away and enjoying myself and forget about what I have to do. I won't drop dead just because I miss one treatment but I do very rarely skip them. When I'm feeling worse in my CF I find comfort in the fact that I have done everything I could, and it's not my fault that I am sick. All my treatments are my normal life and often they are as normal as brushing my teeth. I won't say that I don't struggle with them from time to time 'cause sometimes I feel so sick even though I do my treatments perfectly. Those are the hardest times!

I hope you appreciated this post! Remember that we are all different individuals and the way I treat my CF won't work for everyone. Your team and you are the only persons who can decide about the right treatments for you! If you liked this post please like it on the heart below and share it on your social medias. If you have a topic you want us to talk about please tell me! If you want to follow me more I'm on Instagram (@soff_93). Take care!