/ Cystisk Fibros / Salty Life /

Salty Life: How I Was Diagnosed

Glad Påsk alla! Vi drar igång ledigheten med ännu ett Salty Life-inlägg. Vi som lever med en kronisk sjukdom vet att det inte alltid är lätt att få en diagnos, och dessutom rätt sådan. Därför kommer ni idag få läsa om hur jag diagnostiserades. 
 
Jag föddes en höstnatt i oktober 1993 på Eksjö BB. Allt gick som planerat och jag verkade frisk. Även min första dag i livet var normal och mina föräldrar njöt av att äntligen fått träffa mig. Under min andra natt förändrades mitt tillstånd och min mamma fick morgonen efter veta att jag inte syresatte mig ordentligt. Jag var uppkopplad till diverse maskiner och behövde syrgas i min lilla kuvös. Eksjö kunde längre inte vårda mig så jag skickades med ambulans till Jönköping och Länssjukhuset Ryhov.
 
I Jönköping konstateras det att jag har en lunginflammation. Jag blir inlagd och får träffa en läkare (som senare blir min CF-läkare). Trots behandling är jag fortsatt sjuk och går inte upp i vikt. Under mina månader på sjukhuset i Jönköping får mamma veta att läkaren misstänker Cystisk Fibros. Hon gör självklart det en vill göra men egentligen aldrig bör. Hon tar reda på vad Cystisk Fibros är, samtidigt som pappa inte vet något alls.
 
I början av december får jag genom svettest min diagnos. Svettest är ett test där det sätts elektroder på barnet som mäter hur salt svetten är. Ett onormalt salt svett, tillsammans med andra symptom, är det som bevisar att jag har Cystisk Fibros. Det är nu min resa som kroniskt sjuk börjar. Jag får åka hem över jul och det är först i februari som jag återkommer till Jönköping för en kontroll där även Lunds CF-team är närvarande. Jag blir direkt inlagd för att jag anses vara för tunn och sjuk, något som ingen väntade sig.
 
Under min första årskontroll i Lund blir jag magsjuk och tvingas stanna kvar två veckor på sjukhuset. Jag får en sond placerad och får mat via den. Sonden är sedan något som följer med till Jönköping och så småningom hem. Under ett halvår blev jag sondmatad för att jag skulle kunna hålla vikten. Det tas sedan ett beslut om att operera in en knapp i magen (en PEG) som jag istället ska få sondmat igenom så att jag slipper ha sonden i halsen. Självklart är det efter denna operation som jag börjar äta och längre fram i livet blir av med knappen på magen. 
 
Jag fick min diagnos som väldigt liten. Även om det var oerhört tufft för mina föräldrar var det också en lättnad att få en diagnos. Efter att jag diagnostiserades kunde jag få den hjälp jag verkligen behövde och ingen behövde längre fundera på vad det var för fel på mig. Tack vare att jag fick min diagnos som så liten har jag inte heller några minnen av att leva som frisk, vilket har gjort att alla mina behandlingar känns som vardag. Jag är ändå väldigt glad att jag diagnostiserades endast några månader gammal. 
 
Jag önskar att alla som är sjuka eller har ett sjukt barn ska få diagnosen så fort som möjligt. Det är därför jag är för screening av nyfödda för att kunna upptäcka Cystisk Fibros redan inom de första dagarna i barnets liv. En tidig diagnos gör att barnen kommer få bättre behandling och då även må bättre och leva längre. Detta är en viktig fråga som RFCF driver och som vi tyvärr fortfarande kämpar med! Jag hoppas också att ni som har misstankar om en diagnos använder er av pålitliga källor när ni söker efter information. Se till att de är trovärdiga och uppdaterade så slipper chockas av felaktiga påståenden.
 
Jag hoppas ni uppskattade detta inlägg! Glöm aldrig bort att det finns hopp. Hopp om en diagnos och hopp om en bra behandling. Om ni gillade inlägget gilla det gärna och dela det på era sociala medier. Vill ni veta mer om min vardag finns jag på Instagram (@soff_93). De andra tjejernas bloggar hittar ni här:
--- English ---
Happy Easter! We start this holiday with another Salty Life post. We who're living with a chronic disease know that it's not always easy to get a diagnosis, and also the right one. This is why you today will read about how I was diagnosed.
 
I was born an autumn night in October 1993 at Ekjsö Hospital. It went as planned and seemed to be healthy. My first day in this world was also normal and my parents enjoyed meeting me. My health changed during my second night and that morning my mother was told that my oxygen levels were low. I was connected to many machines and needed oxygen. The hospital could no longer take care of me and I was sent to Jönköping, a larger hospital, by ambulance.
 
In Jönköping they found out that I had a pneumonia. I was admitted and met a doctor (who was later going to be my CF doctor). I was still sick and didn't gain any weight even though they treated me. During my months at the hospital my mother gets to know about Cystic Fibrosis and starts to worry. She researches and finds out what CF is. At the same time my father has no clue. 
 
At the beginning of December I get my diagnosis by doing a sweat test. It's a test where they analyze the sweat and how salty it is. An abnormal salty sweat in addition to others symptoms gives me the diagnosis: Cystic Fibrosis. This is where my journey as chronically ill starts. I get to go home for Christmas and it's in February during a routine check with Lunds CF-team that they tell my parents that I am to sick and skinny.
 
During my first yearly check in Lund I get the stomach flu and gets admitted for two weeks. They place a feeding tube and for the next 6 months I have to get feeded by it to be able to gain weight. They decide to place a peg tube in my stomach so that I won't have the tube in my throat. After this surgery I start to eat and eventually I also get rid of the peg tube.
 
I was diagnosed when I was really young. Even if it was difficult for my parents it was also a relief to get a diagnosis. I could get the help I needed and they no longer had to think about what was wrong with me. Thanks to getting diagnosed at a very young age I don't have memories of being healthy. This has made my life normal, even though I have to do my treatments every day. I am very glad that I was diagnosed when I was just a few months old.
 
I wish every one was diagnosed as early as possible. This is why I think all babies should be tested for CF when they are born. If they are diagnosed they will get a better treatment earlier in their life and the will feel better and live longer. This is something that our patient organization is fighting for! I also hope that if you want to know more about a diagnosis you will use good, trusted and updated sources. This will spare you from a lot of sorrow.
 
I hope you like this post! Don't forget there's always hope. Hope for a diagnosis and hope for great treatments. Please like this post below and share it on your social medias. If you want to follow me I'm on Instagram (@soff_93). The other girls blogs are available in Swedish here: