Grattis till oss!

Jag är så tacksam för svensk sjukvård. Idag är det exakt 5 år sedan jag fick min första, och hittills enda, insulinpump. En lila Medtronic minimed paradigm 554. Jag hade då haft diabetes i 7 år och även om jag hade funderat en del på pump var jag nöjd med mina insulinpennor. Det var under 2010 som jag första gången kom i kontakt med andra diabetiker på riktigt. Jag var på diabetesläger och började fundera på om det var så bra med pump som alla sa.
 
Jag funderade och funderade och bestämde mig tillslut för att testa. Min diabetessköterska sa att det är väldigt få personer som ångrar sig när de går över till pump. Och jag förstår varför. Min insulinpump är det bästa som har hänt mig. Jag älskar den! Den underlättar vardagen så mycket- Innan jag fick min pump glömde jag ofta bort att ta insulin till maten, och ibland låg till och med pennorna kvar hemma. Det är så mycket svårare att glömma något som sitter fastkopplat i en. 
 
Insulinpumpen fungerar som så att den dygnet runt ger mig insulin. Detta för att likna kroppens egna system så mycket som möjligt. Dessutom ger jag mig själv extra insulin varje gång jag äter. Jag måste då räkna ut hur mycket insulin jag behöver till maten, ställa in det på pumpen och trycka på en knapp. Enkelt va? Jag slipper sticka mig i magen med en insulinpenna upp mot 8 gånger per dag. Istället byter jag ut behållaren med insulin, slangen och nålen ungefär var tredje dag. Tänk vad mycket minder smärtsamt det blir! 
 
Idag är det 5 år sedan jag fick min första pump, och om mindre än en månad ska jag få min nya. Jag längtar efter den, och jag längtar efter min nya blodsockermätare. Tänk vad som kan ge en glädje här i livet. Men samtidigt som min nuvarande pump börjar bli sliten och få sprickor kommer jag nog ändå sakna den ibland.
 
Här hade jag precis fått min pump, nöjdtjej_93
 
 
 

Jag mår inte så bra

Det är söndag och solen skiner. Jag längtar tills det är vår och varmt på riktigt. Det är söndag och jag önskar att det inte vore det, för imorgon är jag ensam igen.
 
Den senaste tiden har varit tuff. Jag har inte mått så bra rent fysiskt. Trots alla mina ansträngningar mår inte mina lungor bättre. Det har inte fått mig att kämpa på mindre, snarare tvärtom, för jag är envis som sjutton. Jag har dessutom kommit in i en period där jag har riktigt ont igen. Det gör ont vad jag än gör och då vill jag inte göra något alls. 
 
I natt drömde jag att jag inte kunde andas. Jag vaknade av känslan att jag höll på att kvävas. När jag väl hade vaknat till förstod jag att jag faktiskt kunde andas, men det var svårt att greppa mitt i natten. Det känns fortfarande som jag håller på att kvävas, på så många olika sätt.
 
Jag känner mig ledsen och det är svårt att hitta på saker som jag faktiskt vill göra. Det är inget bra tecken, det vet jag vid det här laget. Och det jag då måste göra är mitt bästa för att ta hand om mig själv. För även om jag inte är min sjukdom är min sjukdom en del av mig som jag inte kan ignorerar.
 
 

Salty Life: Growing Up with CF

 
English below ▼▼
Projektet går in på sin fjärde vecka och jag funderar på hur det var att växa upp med en sällsynt kronisk sjukdom. Det borde väl ändå ha gjort min uppväxt lite annorlunda även om det inte syntes att jag var sjuk? 
 
Jag har inga minnen av att vara annorlunda. Åtminstone inte på grund av min sjukdom. Jag ansågs aldrig vara konstig. Jag var aldrig mobbad och behövde inte heller dölja min sjukdom. Jag antar att jag hade tur på så sätt. Det finns skräckhistorier om barn som blir mobbade på grund av olika sjukdomar som gör dem lite annorlunda. Det kan handla om så små saker som att ett barn måste ta insulin på grund av diabetes. Jag kan inte ens förstå hur barn kan vara så elaka. Mina klasskompisar såg mig som vem som helst och det är jag glad för. Jag tror att det berodde mycket på att jag var väldigt öppen och det blev nog vardag för dem med. De var intresserade av mina behandlingar och mediciner och jag minns hur coolt de tyckte det var när de fick smaka på mina enzymer. Det var alltså inget farligt om ni tror det. Jag har mina föräldrar att tacka att de lät mig vara som alla andra.
 
Mina första minnen som barn är från lågstadiet. Varje morgon innan skolan inhalerade jag tillsammans med en klasskompis som otroligt nog också hade CF. Två tjejer, födda samma år och som bodde i samma lilla by med endast några tusen invånare. Vad är oddsen? Det var faktiskt ganska roligt att göra en sådan sak tillsammans. Det var ju ändå något vi båda behövde göra varenda dag och att då kunna dela på den bördan var helt klart uppskattat. Om ni nu är bekanta med CF kanske ni undrar hur det kommer sig att vi gjorde behandlingen tillsammans. Jag är så pass gammal att detta var innan det upptäcktes att vissa bakterier eventuellt kan smitta mellan personer med CF. Jag växte därför upp utan rutiner som sa att vi inte fick träffas eller umgås. Det innebär också att jag har varit på flera läger för barn med CF och PCD vilket var sjukt roligt. Det är något jag är väldigt glad för att jag fick upplev då det gör stor skillnad när en får träffa och lära känna personer som befinner sig i samma situation som en själv. Jag önskar att alla barn får lära känna någon med samma sjukdom som en själv. I dagens samhälle med så mycket teknik är ju inte ens de nya rutinerna kring CF ett problem. Om du läser detta och har ett barn med CF i din närhet, se till att hen får en kompis att prata med. Och hittar du ingen finns alltid jag här.
 
Fram till någon gång på högstadiet spenderade jag mycket av min tid på sjukhus. Detta var innan sjukvården utvecklades så pass mycket att jag kunde ta mina antibiotikakurer hemma. Då var det 14 dagar inlagd på sjukhuset var tredje månad, och jag tyckte det var bland det bästa som kunde hända. Oftast mådde jag ju inte dåligt under denna period utan det handlade om att jag skulle behandlas i förebyggande syfte. Jag fick två veckor ensam med mamma där jag fick all uppmärksamhet. Jag kunde vara på lekterapin och leka och i sjukhusskolan och lära mig saker. Mitt mål när jag var inlagd var att bli klar med högen läxor jag hade fått med mig från skolan så fort som möjligt. När jag var klar med läxorna fick jag göra vad jag ville, och jag ville spela dator. Kanske inte så oväntat om man känner mig idag. Jag har många bra minnen från just sjukhusskolan där jag oftast var ensam tillsammans med läraren som hjälpte mig med mina läxor men jag har också bra minnen från lekterapin. På lekterapin fick jag leka, spela spel, pyssla och fika. Jag tror att du måste spendera en hel del tid på sjukhus för att förstå hur viktiga dessa aktiviteter är för barn. Det blir ett avbrott i allt det jobbiga och medicinska. Det var på lekterapin som jag fick träffa andra barn och bara ha det roligt.
 
När jag blev lite äldre började jag ändå tröttna på att vara inlagd så länge på sjukhus. Så det var väl tur att jag så småningom kunde få antibiotikan hemma. Självklart fanns det fanns fortfarande problem jag var tvungen att tackla. Jag hostade mer än alla andra och fick ibland både konstiga blickar och frågor. Jag har dock alltid valt att vara väldigt öppen kring min sjukdom för jag tror inte på att kunna ta hand om sig själv på bästa sätt när du samtidigt bär på en stor hemlighet. Därför hade alltid mina föräldrar (och senare även jag) möten med skolan där de berättade om min sjukdom och hur skolan skulle kunna hjälpa mig på bästa sätt. Det fanns dock lärare som inte alltid förstod hur jag mådde och att jag inte alltid orkade med alla lektioner, speciellt inte under tiden jag fick antibiotika. När jag pratar om mina antibiotikakurer handlar det allttå om 10-14 dagar med två olika sorters antibiotika var 8e timma. Det tär på krafterna vilket ni säkert fattar.
 
När jag hade kur och fortfarande gick i skolan i byn jag bodde i var det mamma som fick komma och hjälpa mig. Hon kunde alltid smita ifrån jobbet för att starta medicinen och det gjorde att jag inte behövde vara hemma speciellt mycket. Jag kunde dock inte vara med på idrotten. Dels var jag rädd för slag mot nålen som både kunde göra ont och förstöra den men det är även väldigt krångligt att duscha med nålen och detta var inget jag ville göra i ett omklädningsrum med halva klassen. Det hände också ibland att jag behövde åka hem tidigare eller gå och lägga mig en stund. Jag tror inte jag hade klarat av skolan så pass bra som jag gjorde om jag inte hade haft den förståelsen från skolan och den hjälpen från min mamma. Jag gick ut högstadiet med riktigt bra betyg trots en hel del frånvaro. 
 
 
 
Det jag är mest glad för är att jag aldrig kände mig annorlunda trots allt. Det var ingen som behandlade mig på ett annat sätt. Jag fick göra i princip vad jag ville, så det var väl tur att jag var så pass snäll som jag var. Jag fick åka på skolresor, äta tillsammans med alla andra, följa med till badhuset och åka buss som vem som helst. Det handlar om ta kalkylerade risker. Som när hela klassen skulle åka buss till äventyrsbadet. Det fanns en risk i att det kunde vara personer som var sjuka både på bussen och i badhuset. Det fanns också en risk att jag skulle få någon av de bakterier som trivs i badhusets varma vatten och miljö. Men då fick jag ändå följa med, jag fick vara normal, och jag tror att det är en bidragande faktor till att jag alltid mått bra och haft ett starkt psyke. I dessa fall anser jag att barnets mentala hälsa är viktigast. Det jag vill säga är att låt era barn vara barn. Fundera på vad som är det värsta som kan hända, ofta är risken att det händer något allvarligt liten och då kanske du ska ta den där risken. Det kanske kan ses som kontroversiellt men jag lever hellre ett rikt kortare liv än ett långt tråkigt liv i utanförskap. Ha alltid det i åtanke.
 
Jag vill ändå nämna något som alltid är aktuellt för föräldrar. Jag är född 1993 och har gått några år på dagis där jag inte hade någon egen assistent men förskollärarna hjälpte mig med mina olika mediciner. Jag har sedan klarat mig igenom grundskolan och gymnasiet utan problem. Jag tror att jag klarade mig så bra tack vare att jag tidigt tog ansvar för min sjukdom. Jag har aldrig upplevt att mina föräldrar har behövt tjata på mig utan jag har förstått allvaret i det hela ändå. Det är klart att alla inte har den förståelsen, och det är helt okej! Men försök att få era barn intresserade av sin sjukdom och sin behandling så att de lär sig att ta ansvar tidigt. Det är jättebra att få träffa läkaren själv och få ha ansvar för sina egna mediciner i skolan. Tänk på att det är vi som måste leva med den här sjukdomen resten av våra liv så gör ert bästa för att hjälpa oss. Och det är svårt att vara den bästa versionen av sig själv när en är beroende av sina föräldrar. Skulle ni ha frågor finns det en hel mängd av personer som kan svara på dem och hjälpa er! Jag är bara en av dem.
 
Jag hoppas att ni uppskattar dessa inlägg och jag vill gärna att fler får läsa dem. Gilla inlägget på hjärtat under texten så sprids inlägget till fler. Kommentera gärna och dela det på alla era sociala medier. Ni hittar även mig på Instagram (soff_93) där jag uppdaterar mer flitigt om min vardag. Vill ni vara delaktiga i projektet är det bara att höra av er! Glöm inte bort att läsa de andra tjejernas inlägg med:
--- English ---
It's already the 4th week and we're talking about how it is to grow up with a chronic rare disease. How did it affect my life growing up?
 
I don't have any memories about being different. At least not because of my CF. I was never considered weird and was never bullied. I guess I was lucky because you hear these stories about kids that bully others with illnesses such as diabetes. I don't understand how kids can be so cruel. To my friends I was just a normal person and I'm so glad for that. I think it was beacuase I never hid my CF everyone already understood it and it was almost normal for them as well. They were curious about my treatments and meds and seized every opportunity to get to learn more about me. I owe my parents so much for this. 
 
My first memories as a kid are from primary school. Every morning before class me and my classmate did our treatments together. She had CF just as me, we were the same age, going to the same school and lived in the same city with only a few thousand citizens. How often does that happen? It was actually really fun to to our treatments together. It was crucial that we did them every morning and why shouldn't we do it together? If you are familiar with CF this might sound strange to you, but this was before the cross infections between CFers and no rules said that we shouldn't be together. This means that I have also been to several camps with other kids with CF and PCD. And it was a blast! I'm so glad that I got those opportunities and and I wish that every kid with a chronic disease should have a friend that knows what you're going through. In today's society with social media, smartphones and computers it quite simple. If you read this and have a kid with CF, make sure they get a friend with CF. If it's hard to find one, I'm sure I can help you.
 
I spent a lot of my time at the hospital until I was about 14 y/o. This was before I could do my IVs at home. It meant that I spent 14 days at the hospital every third month. And I loved it! I usually felt good during this time because I got my IVs preventative. I got two weeks alone with my mom and we had so much fun. I went to the hospital school were I did my homeworks as fast as possible so that I would be able to spend the rest of the time playing computer. I could also spend time at the "Lekterapi" where they had toys, books, games and crafting stuff. I have a lot of great memories from both those places. I got to meet other kids and I had a great time. I don't think you can understand this unless you have spent a lot of time at the hospital as a kid. This was the place that I could feel not sick even though I was at the hospital.
 
When I grew older I got tired of staying a the hospital. I could also now do my IVs at home. Of course there was still problems but they were manageable. I did cough a lot more than a healthy kid and sometimes people would look strange at me. I have always told people about my CF because I don't think that I can take care of myself in the best way possible if I carry this huge secret. Because of that my parents (and later on myself) had meetings with the teachers where they told them about my situation and how they would be able to help me. I have unfortunately met a few teachers that never understood why I sometimes had to take a nap or leave school early because I wasn't feeling well. When I have my IVs it's 14 days of strong antibiotics every 8th hour. That's tough for anyone. 
 
When I had IVs and still went to the school where I lived my mom came to school and helped me. She could always take a break from her work to start my IVs and because of that I never missed too much of school. Something I did miss was the sports class. I was afraid of someone hitting my port where the needle was and I didn't want to take a shower with the needle and all the hoses at school. It is still quite difficult to take a shower when I'm on IVs. I would never have finished school with such good grades if it wasn't for my mother. I so owe her.
 
 
 
The best thing is that I never felt different. No one treated me in a different way. I could do what I wanted to. I guess it was just luck that I was a nice kid. I went on school trips, had lunch with everybody else, went to the swimming pool and could ride the bus with all the other kids. It's all about calculated risks. Maybe I would meet a sick person and get an infection or get some germs from the warm water but I still was able to go. I got the chance to be normal and that has always been contributing to my well being and strong mental health. I think that it more important to take in consideration how being treated differently affects the kid's mental health. Let your kids be kids. Let them play and enjoy themselves. I still think a rich shorter life is better than a long life where you aren't able to enjoy it.
 
I do want to write one more thing, about you parents. I was in 1993 and went a few years to daycare. I never had an assistant but the teachers helped me with my meds. I then finished another 13 years of school without much help, except from my parents. My parents have never been nagging me but I did understand that my treatments were very important from an early age. I know that not every kid is like me, and that is totally fine! But you should try to get your kids interested in their disease and treatments so that they grow up to be independent strong persons. It's great to meet your doctor by yourself as a kid and to have the responsibility of your own meds. Have in mind that it is us that have to live with this disease for the rest of our lives and we need your help to do the best of it. And it's hard to be the best version of yourself if you are dependent on your parents. If you have any questions we have a great community where you can get help.
 
I hope that you appreciated this post and I would love if more people got to read it. Please like this post with the heart below. Comment and share this post on your social media. You can also find me on Instagram (soff_93) where I update you guys more often. If you want to join in on this project just send me a message! And read the other girls posts (in Swedish) right here: