/ Cystisk Fibros / Salty Life /

Salty Life: Traveling with CF

 
English below ▼▼
Tredje veckan är redan här och nu är det ett roligt ämne! Resor, jag älskar att resa. Men då kanske ni tänker: kan jag resa trots att jag har både Cystisk Fibros och diabetes?
 
Det är ärligt talat en dum fråga, det är klart jag kan! Varken min CF eller diabetes är något hinder men det kräver som vanligt lite extra planering för att allt ska gå bra. Det är så tråkigt om jag blir stående på en flygplats i land där jag inte kan språket utan mina mediciner. Det är klart att det blir jobbigare när något går fel utomlands men allt går att lösa med planering, humor och en gnutta fantasi. Jag låter inte min sjukdom stoppa mig.
 
Bild från Kroatien i augusti 2016
 
Resor är till 90% positiva för mig, men det är saker som kan påverka mig negativt med. Det handlar oftast om att själva resan kan vara påfrestande. Det kan vara många timmar på ett trångt flyg med torr luft som gör att jag får både ont i kroppen och tycker det är jobbigt att andas. Jag brukar lösa detta med nässpray, extra luftrörsvidgande, vätska och se till att boka en plats med gott om utrymme. Det kan också vara många sjuka på ett flygplan och det suger ju om jag skulle bli sjuk när jag väl ger mig iväg, men hittills har jag klarat mig.
 
Det är extremt viktigt att komma bort från vardagen, för alla personer egentligen. Ett miljöombyte och att slippa stressa är toppen. Mina sjukdomar tar dock aldrig semester. Jag måste fortfarande göra mina behandlingar morgon och kväll, men det är skillnad när jag kan sitta på balkongen i solen med en god drink samtidigt. Jag är också ofta mer aktiv när jag är på semester i ett varmt land. Vi åker på utflykter, jag promenerar och självklart spenderar jag timmar i poolen och havet. Att bada är bland det bästa som finns. Den fysiska aktiviteten i sig gör att mina lungor kräver lite mindre jobb och jag kan faktiskt slappna av lite. Det blir heller inte sämre av att mina lungor och leder mår bra av värmen och den salta fuktiga luften.
 
Det är rekommenderat att jag ger mig av till något varmt land och bara vilar upp mig ganska regelbundet. Innan jag fick ont i mina leder upplevde jag en förbättring när vi var iväg till varma länder, men efter att jag fick så ont i oktober 2014 blev det så mycket tydligare. Förra våren åkte hela familjen till Karibien i två veckor för att fira min mammas 50årsdag. Vi hade bokat resan i god tid och jag såg så fram emot den. Det var en lång resa och jag var orolig över hur jag skulle få med alla mediciner, utrustning och för första gången även min rullstol. Jag hade ju hört att USA är lite mer strikta när det kommer till sånt här. Resan dit gick dock alldeles utmärkt trots mellanlandning i Puerto Rico. Den mellanlandningen kommer jag alltid minnas. När jag bokade resan anmälde jag att jag skulle behöva ha med min rullstol samt assistans för att ta mig till och från planet. Detta betydde ju att jag även fick hjälp när vi skulle mellanlanda. Jag klev av planet och där möttes jag av en nätt kvinna i min egen ålder med en gigantisk rullstol. Jag tyckte synd om henne som behövde köra det här åbäket som knappt rullade framåt. Jag kan säga att hon blev glad när vi fick hämta upp min egen rullstol istället. Den behöver du knappt peta på innan den rullar iväg. Hur som helst, den här personen var en av de snällaste jag någonsin mött. Hon körde mig genom hela flygplatsen, men dessutom hjälpte hon till med hela familjens bagage och såg till att vi tog oss igenom USAs customs på några få minuter. Det var guld värt verkligen! 
 
Jag tänkte berätta lite mer om denna resa som hittills är den bästa jag gjort. När jag klev av planet och kände värmen visste jag att det här skulle bli bra Vi kom fram till hotellet och lägenheten var stor och fin. Visst, den kanske var lite mer färgglad och utsmyckad än vi hade väntat oss men den hade helt klart karaktär. Det fanns ett stort kylskåp där vi fick plats med både mat och mina mediciner samt en vattenkokare som underlättade rengöringen av inhalationsdelarna. Den enda nackdelen var att vi hade fått en lägenhet som låg en trappa upp. Ingen hiss så klart. Envis som jag är så tänkte jag att det skulle jag klara av, och visst gjorde jag det! Under de två veckor vi var i Karibien använde jag inte rullstolen en enda gång. Värmen gjorde så att jag för första gången på flera år kände mig i princip smärtfri. Jag kunde gå på promenader, leka på stranden och känna mig som mig själv igen. Det var det bästa jag varit med om. Det enda jag kände av var att jag behövde mycket mer salt och vätska så resorb var min bästa vän. Tanken på att kunna vara smärtfri gör att jag gärna skulle vilja fly Sverige och bosätta mig i värmen. Vi får väl se hur det blir med det.
 
Jag har också varit iväg på flera utlandsresor tillsammans med andra familjer med CF! Detta var när jag var yngre och det var verkligen uppskattat. Vi åkte alla med våra familjer och bodde i egna lägenheter. Vi hade med oss sjukgymnaster som hjälpte till med andningsgymnastiken och såg till att vi rörde på oss. Det kunde vara vattengympa, löpning på stranden eller brännboll. Förutom de rena hälsovinsterna var detta en otroligt bra upplevelse. Vi fick umgås hela dagarna, lärde känna varandra och det fanns även tid att prata om saker som var svåra. Jag önskar att alla barn med en kronisk sjukdom får åka på såna här resor och lära känna andra i samma situation! Om du har CF eller PCD gå med i RFCF och få information om vad som anordnas av föreningarna runt om i landet.
 
Bild från St Croix i mars 2016
 
Vad har jag då för tips inför en resa?
  • Se till att ha aktuella intyg och läkemedelslista från dina läkare. Ibland blir man stoppad i säkerhetskontrollen och då är det skönt att ha alla papper redo. 
  • Packa dina mediciner i handbagaget. Du vet aldrig om dina väskor kommer bort och jag skulle inte klara mer än någon dag utan mina mediciner.
  • Packa alla mediciner i sina originalförpackningar. Du kan sedan dela upp dem i dosetter och liknande när du kommer fram. Det är även okej att ha med sig mer vätska än vad som är tillåtet om det är mediciner. Var dock beredd på att ändå behöva plocka upp och visa dem så se till att ha dem lättåtkomligt..
  • Var beredd på att visa din utrustning med. Jag har fått visa upp min inhalationsapparat, min insulinpump och andra grejer som kan se konstiga ut när de röntgas. Skulle det uppstå problem har du som sagt dina intyg som styrker vad det är.
  • Packa mer mediciner än vad du kommer behöva. Det är inte säkert att planet hem går som planerat, eller så råkar du spilla ut eller tappa något. Räkna alltid med minst några dagar extra. 
  • Har du värmekänsliga mediciner se till att ha dem kylda även under resan. Jag har investerat i små kylfodral där jag förvarar mitt insulin. Detta är också ytterligare en anledning till att inte förvara medicin i det incheckade bagaget, du vet aldrig hur varmt eller kallt det är i lastutrymmet.
  • Har du några frågor, kontakta flygbolaget innan resan! De kan hjälpa dig med det mesta.
  • Fundera på hur du ska förvara dina mediciner på resmålet. Behöver du kylskåp så se till att det finns. Ha i åtanke att det kan vara mycket varmare även inomhus än du är van vid. De flesta mediciner som jag förvara i rumstemperatur hemma klarar bara 25 grader.
  • Se till att du kan rengöra din utrustning. Det kan räcka med en flaska vatten och ett stormkök om du befinner dig på vandring, eller så föredrar du lite mer bekvämligheter såsom rinnande vatten och el. Batterier till inhalationsutrustningen kan du alltid ladda på något kafé om det behövs. 
  • Ha med dig handsprit! Bra om det saknas rinnande vatten, men även bra att använda innan du äter ute på restaurang.
  • Försök boka ett rökfritt rum. Röklukten fastnar i soffor, mattor och liknande och jag vet att jag personligen inte klarar av det.
  • Behöver du hiss? Kolla då upp om det finns, eller var sjukt envis och se till att resten av ditt ressällskap kan springa rundor upp till rummet om det behövs.
  • Ha med dig försäkringspapper och självklart sjukförsäkringskortet om du reser inom EU.
Men mitt absolut bästa tips är: njut! Ta vara på dagarna, ta vara på att slippa stressa och var inte allt för kritisk mot dig själv. Skulle det bli något behandlingstillfälle som blir något sämre behöver du inte ha dåligt samvete för det. En semester gör gott för både kropp och själ! Och sluta inte resa innan du är nöjd, jag har så många ställen kvar som jag vill besöka.
 
Om du gillade detta inlägg visa det genom att klicka på hjärtat nedanför och dela det på dina sociala medier. Jag vill att alla ska läsa det här! Har du CF eller PCD och vill vara med hör bara av dig.
 
De andras inlägg hittar ni här: Angelica, Matilda & Cajsa.
 
--- English ---
The third week is already here and this time we have an exciting topic. Traveling, I love to travel! But you may wonder if I can travel even though I have both Cystic Fibrosis and diabetes?
 
Frankly, that's a stupid question. Of course I can! Neither my CF or diabetes is holding me back but I have to figure out and plan everything before I leave. It's not the best option for me to be left at an airport somewhere around the world without my meds. And of course it's much more difficult to solve thing when you're abroad but it's not impossible. With some planning, a good laugh and a bit of imagination everything is possible! My diseases won't ever stop me.
 
Croatia August 2016
 
Most of the times traveling is great for me, but there is things than can affect my negatively. It mostly the actual travel part. The many hours in a crowded plane with sick people and dry air. I haven't been sick on a plane so far and I'm greatful for that! But I do feel like it's harder to breathe and my body aches a lot. So I have my nasal spray for my sinuses, I drink a lot of fluids and I book a spot with some extra space. Even if it's not a pleasant flight it gets manageable. 
 
It is very important to get away from everyday life, and that is important for everyone. A change of scenery and getting rid of the urge to stress is great. But I have to remember one thing, my CF or diabetes never takes a break. I have to do my treatments as usual twice a day but they are so much more pleasant when I can sit out in the sun sipping a cocktail at the same time. I'm also more active when we're visiting hot countries. I do live in Sweden and it is pretty cold here, even during the summer. When the temperature is higher I go on trips, walk around and spend hours in the pool or ocean. I do love the water. It good for me to be physically active and my lungs doesn't require as much as they otherwise do. I can actually relax a bit. My lungs and body also feel great from the hot sun and the salty most air.
 
It's recommended that I travel to a warm country fairly regularly. I feel great and I can relax. Before I got my severe pain in my joints and body I felt better in the warmth, but since October 2015 when my pain began I feel even better. Last spring me and my family went to the Virgin Islands to celebrate my mothers 50th birthday. We stayed there for 2 weeks and we planned this trip for months. I was really looking forward to it, but I was also feeling a bit worried. This was the first time I would have to bring my medications, medical equipment and my wheelchair across the US borders. Actually this was the very first time I traveled with my wheelchair. But the flight wasn't a problem. It all went smooth and when we made a stopover in Puerto Rico it was a pleasant surprise. I had told that I needed assistance to get to and from the plane, so of course they waited for me with a huge wheelchair in Puerto Rico as well. The woman that helped me was tiny and about my own age. I must say that she was very considerate and I was glad that we could use my wheelchair after a while. She really struggled with that huge thing they called a wheelchair and my own is so light and easy to use. We joked a lot and she helped my whole family with our luggage and getting through customs. I will always be greatful for that.
 
I am gonna tell you a bit more about this trip because it's the best trip I been on so far. When I got off the plane in St Croix I felt that this was gonna be awesome. And it was. We arrived at the hotel and the apartment was huge. It had all the thing we could ask for. The only thing that was not optimal was that I had to use the stairs to get to it. Lucky me that I am stubborn. And actually it wasn't a problem. During the weeks we spent in the Caribbeans I didn't use my wheelchair even once. The warmth made me feel like a new person, or maybe more like my old me. I wasn't in severe pain anymore and I could do anything I wanted to. That was the best thing ever. I did need a lot of salt and fluids because I sweated a lot but that was manageable. I wish I could leave Sweden and live in a country where I'm not in pain. We'll see how that goes.
 
I have also been on trips with other families with CF! This was when I was a kid and I appreciate it a lot. We went with our families and lived in separate apartments. We had physiotherapists with us that helped with treatments and planned activities like running on the beach and playing games in the pool. The trips together was great both for our bodies but also for our mental health. We could hang all day, get to know each other and also talk about challenging stuff about our disease. I wish every kid gets this opportunity. In Sweden we have RFCF that organises activities and works for our rights and I hope that you have something like that as well that you can join.
 
 St Croix March 2016
 
 
My tips for a great trip: 
  • Make sure you have all your papers ready and up to date. Always be prepared if they stop you at the security check.
  • Have all your meds in the carry-on baggage. You don't want to lose it.
  • Have your meds in their original packaging. And be aware of that you can bring all your meds even if it's fluid and exceeds the allowed amount.
  • Be prepared to show your equipment and the papers for it. I have shown my nebs, insulin pump and other stuff that looks strange.
  • Bring more meds than you need. You don't want to miss even a day if anything goes wrong.
  • If you have meds that must be at a certain temperature invest in something that can keep them cold. This is also why you shouldn't leave your meds in the luggage that gets stored below. How hot or cold is it there?
  • If you have any questions, talk to the airline. They will be able to help you!
  • Consider how you are going to store your meds at the hotel. If you need a refrigerator make sure there is one. 
  • Make sure you can clean your equipment. You can do it in many ways but find a way that fits you at the destination. 
  • Bring hand sanitizer! 
  • If you are sensitive for smoke and the smell try to book a room where smoking are not allowed.
  • Do you require an elevator? Make sure the hotel has one. Or you can hire someone that will carry you up the stairs every time you need something. 
  • Bring your all insurance papers!
But my absolutely best tip: enjoy! Make every day awesome, don't stress and don't be to critical of yourself. If some off tour treatments aren't the best don't feel bad about it. A vacation makes both the body and mind feel better! And don't stop traveling until you are completely satisfied, I know I am not done yet.
 
Please like and share this post! I want everybody to read it. Also, if you want to be a part of this project don't hesitate to contact me.
 
The other girls posts can you find here:  AngelicaMatilda Cajsa.