Vecka 13

Fredag! Men den här veckan betyder det tyvärr inte något Salty Life-inlägg. Vi fyra som driver projektet har alla mått dåligt under veckan och/eller haft fullt upp med annat i livet. Eftersom vi inte vill att det ska stressa oss och resultera i sämre inlägg så har vi tagit en veckas semester. Om en vecka (7 april) kommer nästa inlägg. Ett roligt och positivt inlägg som ni ska se fram emot!
 
Men idag är det som sagt fredag, tänk vad veckan kan gå fort. Jag tänkte berätta hur min vecka sett ut. Ungefär 90% av tiden har jag spenderat nedbäddad i soffan eller sängen med min värmedyna. Ingen bra vecka helt enkelt. Jag har dock klarat av några ärenden till apoteket och igår hade jag möte med Försäkringskassan. Jag var nervös men själva mötet gick bra. Det är bara synd att det inte är hon som ska ta besluten om min framtid. Igår unnande vi oss även sushi till middag. Så gott! Som tur är visade det sig att vårt favvohak även serverar glutenfri sushi. Så nöjd! Fick speciella rullar och dessutom glutenfri soja. Awesome. 
 
Idag skulle jag ha fått höfter och knän tejpade av min sjukgymnast men tyvärr blev hon sjuk. Det är så typiskt. När jag verkligen behöver henne. Men jag har fått en ny tid på måndag. Just nu är smärtan så illa att jag är illamående. Jäkla skit. Det är tur att jag inte ska göra något speciellt idag förutom att ta vara på kvällen tillsammans med R. Det är tur att vi har varandra när allt annat är kämpigt. ♥

Nej bara nej

Du vet känslan när du precis har avslutat IV-kur och förväntar dig att må bättre än någonsin, men istället sitter du hemma i soffan, ledsen, har ont i kroppen och känner dig hängig? Du kanske inte vet det men du borde kunna förstå ändå. Jag har haft 10 långa dagar med stark antibiotika för att mina bakterier i lungorna ska tryckas ner och göra så att jag mår bättre. Det har varit 10 dagar med mycket biverkningar och lite sömn. Det har varit hemskt men jag gör det för att jag föväntas må bättre efteråt. 
 
Så då sitter jag här efter dessa 10 hemska dagar och mår inte bättre än innan jag började. Kroppen gör fortfarande lika ont så jag kan fortfarande inte träna. Jag är hostig och har dessutom fått ont i halsen och är hes. Det här var verkligen inte vad jag förväntade mig. Så det blir att bädda ner mig i soffan igen, dricka te och hoppas att jag mår bättre snart. Skräpmåndag.
 
 
 

Salty Life: CF Community

 

English below ▼▼
Jag har ett behov av att prata med folk som förstår, men det är inte alltid lätt att hitta såna personer. Även om det alltid har funnits möjlighet till att hitta någon en kan prata med har det i dagens samhälle blivit bra mycket enklare. Idag skriver jag om hur jag har hittat mitt nätverk i CF-världen.

Som barn hade jag en kompis i min klass som också hade CF. Jag kan inte minnas att vi pratade om hur det kändes att vara sjuk men vi hade varandra. När jag blev äldre lärde jag känna fler personer med CF. Flera gånger var jag på läger som anordnades för oss med CF/PCD och träffade andra som förstod hur det var att leva med CF. Det var sjukt roligt och  lärorikt. Att lära känna andra med CF gav mig en känsla av samhörighet.

Riksförbundet Cystisk Fibros (RFCF), och den lokalförening jag tillhör, spelar också en viktig roll i mitt CF-nätverk. Min förening anordnar flera träffar varje år där vi har kul ihop men också diskuterar mer allvarliga ämnen. Mina föräldrar gick med när jag var liten och vi lärde känna andra barnfamiljer i samma situation. Det var tack vare RFCF och min lokalförening som jag lärde känna Angelica som nu är en del av Salty Life.

Efter universitetet, i samband med att jag blev sjukare, hade jag en period där jag kände mig ensam i min sjukdom. Jag hade då ingen direkt kontakt med någon annan med CF. Jag letade efter något som kunde fylla det tomrummet på nätet. Det jag fann som hjälpte mig mest var några specifika individer (alla namn är länkar till dem). På YouTube hittade jag Frey Life, ett par där hon har CF och som dagligen videobloggar om sin vardag. Där hittade jag även Hannah Breathes som nu är en del av Staying Salty och som jag fastnade för från första stund. Det tredje kontot jag hittade var Lauren Rowe, jag älskar hennes videor på Gifted Life-kanalen. Jag kände mig mindre ensam igen.

Idag är mina sociala flöden fulla av personer med Cystisk Fibros och andra kroniska sjukdomar. Jag följer både stora och små konton som jag finner inspirerande. Jag följer personer jag aldrig träffat för att få en bild av hur vården ser ut i andra länder, men även personer här i Sverige för att få ta del av deras vardag då är lik min. Jag har genom sociala medier kommit i kontakt med personer som jag nu pratar med om livet är tufft. Det är också via sociala medier som jag kommit i kontakt med Cajsa och Matilda som är de andra två i Salty Life.

Jag vill avsluta med att berätta att jag tycker det är viktigt att ha ett nätverk av personer som vet vad det innebär att vara kroniskt sjuk. Jag är lyckligt lottad som nu har ett stort nätverk som jag kan dra nytta av men även spela en viktig roll i. Jag är exempelvis en av medlemmarna i en expertgrupp som fokuserar på Cystisk Fibros och vår sjukvård. Vi har regelbundna möten och det är ett rum där vi kan prata om saker som ingen annan förstår samtidigt som vi påverkar hur samhället fungerar för oss. Det är sjukt viktigt och jag är glad att jag får vara en del av detta.

Jag hoppas ni gillar inlägget! Jag försöker korta ner dem för att alla ska orka läsa, men jag tar gärna emot mer kritik! Gilla inlägget på hjärtat under och dela i alla era sociala medier. Kanske kan någon som letar eftersom en person i samma situation hitta oss. Om ni vill veta mer om min vardag finns jag på Instagram (@soff_93) där jag uppdaterar mer flitigt. Läs de andras bloggar här:

 

--- English ---
I need to talk to people who understand, but it’s not always easy to find them. Even if it’s always been possible to find people you can talk to it has become much more simple in today’s society. This post will tell you how I found my CF-community.

As a kid I had a friend in my class that also had CF. I can’t remember if we ever talked about how it felt being sick but we did have each other. When I grew older I got to know more people with CF. Multiple times I went to camps created for us with CF/PCD. I met others that understood how it was to live with CF. It was amazing, fun and I learned a lot. It gave me a sense of belonging.

Riksförbundet Cystisk Fibros (The Swedish Cystic Fibrosis association), and my local association, are also important. They arrange several events every year where we have fun but also talk about serious topics. My parents joined when I was a young kid and we got to know other families in the same situation as us. It’s thank to them that I got to know Angelica who is now a part of Salty Life.

After uni, when I was feeling worse, I had a period when I felt lonely. I didn’t have any other person with CF to talk to. I looked all around the internet for something to fill that void. I found a few individuals who helped me. On YouTube I found Frey Life, a couple where she has CF that vlogs about their life. I also found Hannah Breathes who’s now a part of Staying Salty and I loved here from the start. The third person was Lauren Rowe, and I love her videos on the Gifted Life-channel. I felt less lonely again.

When I open my social medias today they are crowded of people with CF and other chronic diseases. I follow both huge and small accounts that I find inspiring. I follow people I have never met to get a picture of how the CF care is around the world, but also others here in Sweden whose everyday life looks like mine. I have through social media found people I talk to when life get’s messy. It’s also through social medias that I first met Cajsa and Matilda, de other two in my Salty Life project.

I will finish this by telling you that I think it’s important to have a network of people who understands what it’s like to be chronically ill. I’m fortunate to have a great CF-community that I can benefit from but where I also play an important role. I’m part of an expert group that focuses on Cystic Fibrosis and our health care. We meet and this is a place where we can talk about stuff that makes no sense to others and at the same time we improve our society. It’s a great responsibility and I’m glad I’m part of it.

I hope you liked this post! I try to shorten them down, but I would love more feedback from you! Please like this post on the heart below and share it on your social medias. If you want to know more about my life you can find me on Instagram (@soff_93). You can find the others blogs (in Swedish) here: