Fullt upp igen

Det är sommar, och jag kan knappt förstå det. Vi har haft fullt upp och jag har njutit av solen och av att inte ha så värst ont. Förra helgen drog vi på shoppingtur på stan och avslutade dagen med Eurovision Song Contest-final hemma hos oss med trerätters inklusive lyxtacos. Sedan har tiden gått så fort. I torsdags var det så varmt att vi självmant valde att ta en tur till affären för att få lite svalka. Det var även nästan så att vi tog årets första dopp i Vättern med men det var lite väl kallt. Hela veckan har dock bestått av hemlighetsmakeri eftersom det igår var dags för Rs svensexa!
 
Jag var tvungen att vakna alldeles för tidigt för en lördagsmorgon om du frågar mig, men det gjorde jag gärna för hans skull. Och sedan fick han en perfekt dag i solen tillsammans med sina vänner. Han är nöjd, jag är nöjd, alla är nöjda! Jag tog tillfället i akt och drog en runda till föräldrarna där jag fick mat och njöt av solen. Vi avslutade kvällen hemma hos mig på balkongen med veggobiffar och rosévin. Inte fy skam det heller! Kan inte heller klaga på den strand och utsikt vi har bara några kvarter bort.
 
Nu är vi trötta. Helt slut. Efter en runda för födelsedagsfirande idag har vi bara tagit det lungt. Lagat lite mat. Njutit lite mer av solen. Nu ser vi fram emot en kort vecka och att vi ska få ordning på lite mer detaljer. Samtidigt börjar min nervositet inför förväntad möhippa öka. Undrar vad sjutton de ska hitta på. 
 
 

Salty Life: Medication Storage and Organization

English below ▼▼
Jag är en person som mår bra av att det är städat och fixat omkring mig. Jag organiserar och planerar och ja, jag gillar att ha kontroll. Men jag tycker oftast det är ganska tråkigt att hålla ordning. Under många år märktes det av i hur jag förvarade och använde mina mediciner och apparater, för de låg utspridda överallt. Nu ska jag berätta för er hur jag har kommit fram till en lösning som passar mig utmärkt!

De saker jag använder dagligen förvarar jag i en rullvagn från Ikea (länk här). Överst har jag mina BiPap med slang och mask samt min väska med min E-flow. BiPap är en maskin som hjälper mig att andas och E-flow är min apparat som jag inhalerar med. I mitten har jag tabletter, inhalationer och andra saker som jag använder ofta eller som jag ofta kommer på att jag behöver när jag inte orkar gå och hämta dem. I botten förvarar jag större kartonger med mediciner som jag andå behöver flera gånger i veckan samt lite bra att ha-prylar. Jag har även satt dit en grendosa för att kunna koppla in mina maskiner som behöver el, och ladda mobilen för den är bra att ha när behandlingarna blir långtråkiga.
 
 
Förutom min vagn har jag en byrå i vardagsrummet med de flesta av mina mediciner och prylar som behövs. Jag har en liten låda överst med tabletter som jag fyller på mina dosetter med samt en del smärtstillande och annat som inte har någon bättre plats. I en stor låda under har jag alla mediciner jag behöver för min CF. Det är tabletter och vätskor och sprutor och vem vet vad. Den är fullproppad. I nästa låda har jag alla mina diabetes-grejer. Det är infusionset till min insulinpump, nya Freestyle Libre-sensorer, kylfodral, lancetter och så vidare. Den lådan är inte lika full och den jag senast organiserade. Går jag ett steg till ner är det yterliggare en låda med CF-grejer. Här förvarar jag mer tillbehör, extra inhalationsdelar och sånt jag inte behöver speciellt ofta men som är för jobbigt att gå ner i källaren att hämta. Japp, jag har några lådor i källaren med. I sista lådan har jag övriga mediciner som inte har fått plats någon annanstans och lite plåster och annat nödvändigt. Utöver detta har jag även en låda i kylen samt en hylla i dören med de mediciner som kräver det. Det blir en hel del som ni förstår! Och nej, jag håller inte så värst bra ordning i själva lådorna. Det händer att jag plockar ut allt, slänger gamla saker och ställer tillbaka allt fint men det tar inte många dagar innan det är kaos igen. Jag skulle säga att ett organiserat kaos som jag kan dölja passar mig bra. 
 
 
Hur förvarar ni era grejer? Har ni en egen garderob eller ett skåp i köket? Har ni ett eget rum till allt där ni kan sitta och göra era behandlingar? Jag sköter allt mitt i sängen eller soffan och därför uppskattar jag min rullvagn extra mycket. Det är bara att rulla väg och sätta sig precis där jag vill vara! Jag hoppas ni uppskattade detta inlägg och kanske fick lite tips. Gilla gärna inlägget på hjärtat under och dela på era sociala medier! Vill ni följa mig finns jag på Instagram (@soff_93). Ha en bra helg och njut av solen, för det ska jag göra! De andra tjejernas bloggar hittar ni här:
--- English ---
I like to have it organized. It makes me feel better. I organize and plan and yes, I like to have control over everything. But most of the time it's quite boring to organize. For many years you could tell that by the way I spread my meds and medical equipment around the hous. Now I'm going to tell you about a solution that suits me! 
 
The things that I use everyday I keep in this cart on wheels from Ikea (Råskog). On top I have my BiPap and my little bag with my E-flow in it. The BiPap helps me breathe and the E-flow is my nebuliser system. In the middle I have all the pills, meds and other stugg that I often use or that I often need when I don't have the energy to go get them. In the bottom I store larger packages with meds that I use several times every week including some stuff that may come in handy. I also have attached an electrical outlet that so I can easily use my equipment that needs electricity, and to be able to charge my phone when it's boring to do my treatments.

 
Besides my cart I have a drawer in our living room where I keep most of the things. I have a small box with the piils I have in my pill organizer and some other things that doesn't fit in anywhere else. Below that I have a huge one with all the meds for my CF. It's pills, fluids, syringes and I don't really know. It's crammed. Below that one I have another huge one with all the things for my diabetes. This one isn't as crammed and I do organize it from time to time. I also have another one with extra stuff that I need if something breaks or that I use that often that I don't want to go down to the cellar to get. Yes, I do have a few boxes down there as well. In the last one I have the stuff that it wasn't room for anywhere else, and some patches 'cause I might need them. I also have a box in the refrigerator for the meds that have to be in there. There is a lot as you get! And no, I don't keep the drawer that organized. Sometimes I do take it all out and put it back again nicely but after a few days it's just a mess again. I like the organized chaos that I can easily hide.
 
 
How do you keep your stuff? Do you have a closet somewhere in the house or apartment? Do you have a room just for your stuff and where you can do your treatments? I do mine in bed or in the couch so I really appreciate that I can just roll around my stuff in my cart and sit wherever I like! I do hope you liked this post and maybe got some tips. Please like this post below and share it on your social meidas. You can find me on Instagram (@soff_93). Have a great weekend, I'm gonna enjoy the summer here in Sweden! The other girls blogs are available in Swedish here:

Salty Life: What I Struggle Most With

 

English below
 ▼▼
Som ni vid det här laget vet är det mycket som en som kroniskt sjuk får stå ut med. Det handlar om tidskrävande medicinering, fördomar i samhället och ovisshet om framtiden. Det jag har mest problem med är känslan av att inte räcka till. Känslan av att inte klara mig själv. Det är så många områden i livet där jag känner att jag inte gör tillräckligt, eller där jag inte kan använda hela min kapacitet. Jag är inte lat men jag tvingas avstå från att göra saker på grund av min CF. 
 
Jag gillar att vara självständig och det är en viktig del av min identitet så när jag tvingas ta hjälp av andra kan det kännas tufft. Exempelvis när vi har flyttat de senaste gångerna har jag inte kunnat göra så värst mycket, åtminstone inte av det fysiska arbetet. Jag klarar inte av att bära tunga möbler eller lådor men jag har blivit en hejare på att hålla upp dörrar och passa hissar. Jag kompenserar även detta med att ta hand om sakerna i lägenheten och organisera, dock med lite hjälp där med. Det kanske kan låta skönt att slippa släpa på tunga saker och bara ta det lugnt men jag får kämpa med att inte överanstränga mig då jag så gärna vill kunna hjälpa till.
 
Jag önskar också att jag kunde jobba. Jag tyckte om att jobba! Jag hade pluggat klart och hade en bra utbildning och fick ett bra jobb direkt. På jobbet kände jag att jag gjorde nytta och de var nöjda med mitt arbete. Jag kunde använda hela min kapacitet och uppskattade nya utmaningen. Det var en känsla av att höra hemma och göra nytta. Nu ser min situation tyvärr ut som så att jag inte kan jobba och istället är jag hemma om dagarna. Jag orkar inte alltid ta hand om hemmet och det kan kännas jobbigt. Inte ens det enklaste "jobbet" klarar jag av. Ibland får jag ta hjälp av sambon, familjen eller vännerna men oftast försöker jag istället sänka kraven på mig själv och tänka att jag inte behöver ha det mest välstädade hemmet i världen. Jag klarar ju det mesta, bara jag gör det på mitt sätt och under en längre tid. 
 
Det jag saknar allra mest är att kunna gå ut på en långpromenad med bra musik i lurarna eller ta med mig kameran och fota i flera timmar. I dagsläget kan jag inte gå många meter innan det gör ont, och att släpa på utrustning är jobbigt det med. Jag känner mig svag. Även om jag skulle få någon med mig som kör mig i rullstolen blir det inte samma sak. Jag saknar ensamheten och motionen. Jag hoppas verkligen att jag ska kunna få uppleva det igen!
 
Det här var ett tyngre men ack så viktigt ämne. Vi är inte robotar, vi har alla känslor, oavsett om vi är sjuka eller friska. Vi har problem som vi dagligen tvingas brottas med. Jag hoppas att ni har strategier och stöd för att ta er igenom oavsett vad. Det finns alltid hopp! Vill ni vara med i projektet hör av er! Om ni gillade inlägget klicka på hjärtat under och dela gärna på era sociala medier! Vill ni följa min vardag finns jag på Instagram (@soff_93). Ha en bra helg och ta hand om varandra! De andra tjejernas bloggar hittar ni här:
--- English ---
As you should know by now it's a lot you have to put up with when you are chronically ill. It can be time consuming treatments, prejudices in society and not knowing how you'll be in the future. I struggle most with the feeling of not being enough. The feeling of not being able to make it on my own. There's so many areas in my life where I feel that I'm not doing good enough. I'm not lazy but I have to give up on things that I want to do because of my CF. 

 

 

I am an independent person and that is a part of my identity so when I have to ask for help it can be hard. For example when we moved the last couple of times I haven't been able to help as much as I wanted. I can't carry heavy boxes or furniture but I'm an expert on holding doors. I also do a lot of the work in the apartment like organizing the boxes. I do need some help to get all the stuff where it belongs. You may think that it's nice not to have to carry boxes but I have to force myself not to help 'cause otherwise I will totally overwork my body. 

 

 

 

 

I also wish I could work. I liked my job! I had just finished Uni and had a good education which gave me a job right after graduation. I felt like I did something good at work and they liked me and my work. I used my whole capacity and appreciated new challenges. It was a feeling of belonging and making good. Today my situation unfortunately looks a bit different. I can't have a job and I'm at home all day long. I don't always have the energy to even take care of the home, which can be hard. I can't even do the most simple work but I do get help from my fiancé, family and friends. I also have to accept that I may not have the most cleaned apartment. I can do almost everything if I'm allowed to do it slowly and my own way. 

 

 

 

 

I do miss going for a long walk or grabbing my camera and go out for hours. Today I can't walk many meters before it hurts too much, and I don't have the energy to use my wheelchair by my own. I feel weak. Even if I get someone with me, pushing me in the chair, it not the same. I miss being on my own and being able to use my body. I really hope I will be able to do that again!

 

 

 

 

This was quite a hard topic, but so important! We're not robots, we all have feeling whether we're healthy or sick. We all have problems we fight every day. I hope you have the support needed to get through anything. There is always hope! If you want to join me in this project just comment. Please like this post below and share it on your social medias. If you want to follow me I'm on Instagram (@soff_93). Have a great weekend and take care of the people you love! The other girls blogs are available (in Swedish) here: