/ Cystisk Fibros /

Mitt brev till TLV

Att andas när du lever med Cystisk Fibros är som att andas genom ett sugrör. Det är extremt tufft. Samtidigt besväras du av en hosta som aldrig ger med sig och du ska regelbundet ta höga doser intravenös antibiotika som slår ut dig i veckor. Antalet tabletter du ska ta dagligen understiger sällan 40 stycken. Du måste även minst varje morgon och kväll lägga flera timmar på att inhalera flera läkemedel, göra andningsgymnastik och träna. Utöver detta förväntas du leva ett vanligt liv och ha tid och ork över till arbete och det sociala. Skulle du klara av det tror du?

Jag fick min diagnos när jag var några månader gammal och sedan dess har jag fått kämpa för min hälsa, dygnet run. Det är ett jobb jag aldrig kan ta en paus från och ett jobb som med åren bara blir mer ansträngande och tidskrävande. Sedan drygt 2 år klarar jag inte längre av att arbeta något och måste spendera dagarna hemma i soffan. Mina lungor blir sämre för varje infektion jag får och jag kan vänta mig att i framtiden behöva genomgå en lungtransplantation för att leva några år till. Min kropp gör ont och jag blir så otroligt orkeslös. Jag skulle göra allt för att få må bättre och få möjlighet att vara en fungerande del av samhället igen.

Sedan ett tag tillbaka finns det ett läkemedel som skulle kunna bidra till ett bättre liv för vissa av oss med CF. Minsta förbättring kan göra underverk! Det skulle för mig kunna innebära bättre lungfunktion, färre infektioner, färre antibiotikakurer, färre tabletter, lösare och mindre slem i lungorna, mer ork men främst ett bättre liv. Snälla säg ja till Orkambi och säg ja till chansen att jag och många andra ska få leva ett friskare liv!

Dela gärna vidare så fler får upp ögonen för Cystisk Fibros och de läkemedel som vi i dagsläget inte får tillgång till! Vill du göra mer kan du stödja Riksförbundet Cystisk Fibros genom att swisha en gåva till 123 351 31 32. http://rfcf.se/