/ Allmänt trams /

Tiden jag aldrig trodde skulle komma

När jag var liten hade jag en väldigt avlägsen dröm om att någon gång i framtiden få vara frisk. Det skulle komma ett mirakel som gjorde att jag inte längre hade Cystisk Fibros. Mer specifikt drömde jag om ett botemedel. När jag blev lite äldre förstod jag att den dagen skulle ligga väldigt långt fram i tiden, om den ens skulle komma. Men samtidigt gav jag aldrig riktigt upp hoppet.
 
Idag, kanske 15 år senare, har vi kommit en bra bit på vägen och det finns flera läkemedel som inte nödvändigtvis botar CF men som kan stoppa försämringen. Vi har kommit till ett stadie där det utvecklas läkemedel som faktiskt kan "bota" personer med CF. Vi kan aldrig få våra lungor att läka men vi kan se till att lungorna inte skadas mer, och vi kanske kan undvika en transplantation. Det är otroligt. Vad är det då som stoppar oss? Det tråkiga svaret är pengar. Det är extremt dyra läkemedel vi pratar om och när det blir många som behöver dem så blir det otroligt dyrt. Jag tycker aldrig att pengar ska få avgöra om en människa får leva eller inte, men tyvärr är det så.
 
Vi väntar nu på att Tand- och Läkemedelsförmånsverket ska ta ett beslut om ett läkemedel som heter Orkambi. Det är ett läkemedel som varit godkänt för användning i flera år men som anses vara för dyrt i relation till nyttan.  Vi sprider kunskap, samlar ihop underskrifter och håller tummarna att vårt arbete ska göra skillnad. Det är dags att Sverige får ta del av Orkambi NU. Även om inte just Orkambi kommer vara det läkemedel som kommer fungera för mig behöver vi få Orkambi godkänt för de andra läkemedel som håller på att utvecklas. När det läkemedel som matchar just mig och mina mutationer kommer vill jag kunna få tag på det direkt. Så snälla TLV, säg ja!
 
Här hittar ni namninsamlingen: OrkambiNU.