Slutet av 2018

Så kommer då slutet av detta år. Jag kan redan nu säga att det varit tufft och mycket sjukdom så det är mycket jag vill få ner i ord så förbered er. Men kom också ihåg att det har funnits ljusglimtar.  
September
Månaden började med att vi sålde lägenheten. Allt gick så fort och smidigt och alla parter blev nöjda. Sedan ver det dags för riksdagsval. Andra gången jag fick rösta i mitt liv. Och 9e september skrev jag mitt första inlägg sedan maj och även det sista för året. Jag var fundersam och lite orolig över framtiden. Men jag och R begav oss till Stockholm för att umgås med en kompis och gå på Comic Con. Det är inte alltid lätt att använda rullstol vid sådana tillfällen där det är trångt, mycket folk och inte alltid så platt golv men det gick bra. Var otroligt glad över att ha den för annars hade jag aldrig orkat med hela dagen. Vi shoppade en del, åt gott men den största anledningen att vi åkte var ändå umgänget. En helt fantastisk helg enligt mig.
 
18 september blev jag sjuk. Jag vaknade med smärta i vänster sida som gjorde att jag inte kunde sova, och som blev värre varje gång jag andades. Det blev sjukhus, start av antibiotikadropp och många nätter med hög feber och smärta som spenderades halvsittandes i soffan. Sov så dåligt. Inget roligt alls. Drygt en vecka efter att jag blev sjuk, och alltså fortfarande hade antibiotika, skrev vi på de sista papperna för huset och vi blev officiellt husägare. Vi började direkt med att riva ut kök och renoveringen var igång. 
 
 
 
Oktober
Arbetet med huset fortsatte och jag började må bättre. Vi började även att packa ner lägenheten och planera flytten. Som tur var hade vi tid för nöjen med och vi lyssnade på Clara Henry en torsdagskväll. Riktigt bra och vi var nöjda med vårt beslut att lägga delar av vårt presentkort sedan bröllop på just detta.
 
Och renoveringen fortsatte. Vi gjorde allt ensamma med hjälp av fantastiska människor. Tapeter skulle rivas ner, vägg skulle ner, golv skulle läggas, tapeter skulle sättas upp, foder, lister, ja listan tar aldrig slut. Vi hade en mysig helg med H och D där vi jobbade en del och drack en del. Vissa mer än andra. Men kul hade vi det! Trots att vi hade en tidsplan som vi helst ville hålla.
 
20 oktober gick flyttlasset från lägenheten i Jönköping till huset i Aneby. Än en gång fick vi hjälp av vänner och det var väldigt uppskattat. Vi flyttade hela dagen och på kvällen blev det mat, dryck, umgänge och lite tidigt firande av min 25årsdag. När alla åkte hem var det tomt med folk men fullt av lådor och möbler som skulle packas upp och monteras. Men vi hann få i ordning en hel del tills min födelsedag som vi firade med smörgåstårta och tårta men utan något kök. Japp, flera veckor blev det i huset utan kök men det var inte så farligt ändå.
 
Månaden var fullpackad, minst sagt. Såhär i efterhand är jag glad att jag blev pigg efter infektionen ganska fort och kunde hjälpa till en hel del med huset. Jag är glad coh tacksam för all hjälp vi fått av familj och vänner. Och det var fantastiskt att äntligen få flytta efter att ha väntat i så många månader. Men i slutet av månaden blev jag ordentligt sjuk igen. Den här gången satt smärtan på höger sida istället.
 
 
 
November
Jag blev inte bättre, jag blev bara sjukare. Hög feber som inte ville ge med sig, smärta när jag andades, mer hosta och slem och jag som trodde att jag skulle ta mig igenom det själv fick erkänna mig besegrad. Mamma följde med mig till Lund akut en söndag och vi blev kvar på sjukhuset i drygt en vecka. Jag hade fått en lunginflammation, igen. Det togs prover och jag hade ett crp på över 300. Jag hade ont när jag andades, jättehög feber, helt slut och sov så mycket jag kunde mellan doserna av antibiotika. Det var riktigt jobbigt. Jag har aldrig tidigare behövt stanna kvar på sjukhuset så länge, men i efterhand är jag otroligt glad att jag stannade de där sista extra dagarna för det var under den sista helgen som jag kände att det vände och jag kände mig trygg med att åka hem. 
 
Det var ju inte så att jag var frisk bara för att jag lämnade Lund. Det var många dagar med mycket behandling och vila för att orka med. Jag missade när vi lämnade över lägeneheten till de nya ägarna för då låg jag hemma med nästan 40 graders feber. Lite tråkigt ändå. Jag missade även när köket leverades och när R, H och D satte upp det. Då var jag på sjukhuset. Lite tråkigt det med. Men så småningom blev jag piggare och jag började sakta känna mig lite starkare. Jag hann börja träna och vi var på Al Pitcher i Jönköping. Det var riktigt bra! Väldigt nöjda med vårt val att spendera resten av presentkortet från bröllopet på detta. Hade en fantastisk kväll. Jag såg fram emot framtiden. Jag hade även varit och träffat en smärtläkare och fått testa en ny medicin. Jag höll tummarna att den skulle hjälpa.
 
 
 
December
Men så blev jag sjuk igen. Ont på precis samma ställe som vid senaste lunginflammationen och alla andra symptom var precis de samma. Tack vare att jag har stenkoll på min kropp och hur jag mår blev det direkt in till sjukhuset. Tyvärr inte i Lund denna gång. Högt crp igen, samma symptom som sist. lunginflammationen hade inte gett med sig. Så efter mycket krångel startades ännu en omgång antibiotika. Min tredje sedan september. Jag är inte nöjd med det bemötande jag fick på sjukhuset. Jag kände inte att de lyssnade på mig. Det finns vissa saker som är kritiska i ett sådant läge, och jag är den enda person som är expert på min egen sjukdom. Jag tänker inte skriva allt, för så mycket gick var fel, men jag är bara glad att jag mådde så pass bra att jag orkade ta fighten. Jag är också otroligt glad att jag fick hjälp så fort, för jag hann aldrig bli sådär sjuk igen. Jag fick ingen hög feber och efter några dagar med antibiotika började jag må bättre. Det blev ändå en sväng till Lund för det var redan inplanerat. Det var skönt med en extra koll hos ett team som jag litar på. Det var även Musikhjälpen i Lund och jag och R passade på att kolla in den. Vi åt även en fantastisk middag på Meat och umgicks med M och W. Det var en ljusglimt i en annars ganska tuff period.
 
Precis innan jul tog jag sista dosen antibiotika. Då hade vi förlängt kuren något så den blev 14 dagar. 14 dagar med dropp var åttonde timma. Det tär på kroppen och det tär på psyket. Speciellt eftersom det var för tredje gången på så kort tid. Jag är van att ha en eller två kurer per år, inte tre inom loppet av tre månader. Men jag tog mig igenom det. Så som jag alltid gör och har som mål att alltid göra. Det var vissa saker som fick omprioriteras. Livet handlar inte om att ha satt upp varenda list i huset till julafton, eller ha det största julbordet. Livet handlar om att ta vara på det du har, här och nu. För mig är det viktigaste att försöka må bra. Försöka ta hand om mig och mina nära och kära. Våga be om hjälp och våga visa mig som svag när jag behöver det. Den största styrkan är att vara medveten om att livet inte alltid är på topp men att det alltid finns något vackert i det ändå.
 
Något av det jag värderade högst under december var julgröten med familjevänner. I år var vi fler, och skulle varit ännu fler om inte förkylningar satt stopp. Ni förstår väl alla att efter en höst som denna kunde inte jag riskera att bli sjuk igen. Det är något som är så tråkigt, just att behöva säga nej på grund av sjukdom. Jag kan ibland känna mig vädigt skyldig på något sätt. Men kvällen blev lyckad. Första julgröten i huset. Sedan blev det ändå julafton och den firade vi också hemma hos oss. Det var mysigt och lagom ansträngande för mig som var trött men också hade väldigt ont. Innan året hann ta slut firade vi även R som fyllde 30 år. Jag bakade kladdkaka, vi åt smörgåstårta och R blev nöjd med dagen. Det är det viktigaste av allt.
 
 
Nyår firade vi hemma med H och D och deras hundar. Det blev så lyckat. Trots att många än en gång var sjuka och vi därför blev mycket färre än väntat var det lagom för mig för smärtan som blev värre innan jul hade inte gett med sig. Vi spelade brädspel, vi drack bubbel och drinkar, vi åt god mat och vi umgicks. Inga krav. Inget jobbigt alls. Dessutom fick vi sällskap av bror och E. Det var väldigt kul att få umgås ihop och det var väldigt kul att lära känna E lite mer än tidigare. Som sagt, ett väldigt lyckat nyår om du frågar mig.
 
Så året avslutades bra ändå. Ett tufft år på många sätt, men också ett år där glädjen var närvarande. Vi har kämpat och vi kommer fortsätta med det. Vi har en del kvar på huset att göra men främst ser jag fram emot vår och att få nyttja trädgården. Jag längtar efter att ta min kopp kaffe och gå ut. Inga grannar som stör sig på en. Gräs under fötterna. Det kommer bli fantastiskt. Jag har inga löften för året, för det tror jag inte på. Men jag vill göra två saker. Jag vill vara snäll mot mig själv och min kropp, och jag vill läsa mer. Det känns som något viktigt men även uppnåeligt. Hoppas ert 2018 har varit bra, och att 2019 blir minst lika bra. Kom ihåg att leva. Kom ihåg att uppskatta småsaker. Jag tror 2019 kan bli vårt år.
 
 
 
 

Mitten av 2018

Jag fortsätter sammanfatta året och jag tror att detta kommer vara de fyra bästa månaderna. Lätt.
 
Maj
Okej. Jag ska vara ärlig. Början av maj mådde jag fortfarande skit. Jag hade ont och jag var trött på min situation. Trött och arg. Min ilska kunde inte riktas mot en specifik instans eller person men jag var förbannad över att jag efter så många år av undersökningar fortfarande inte visste mer och för att jag fortfarande hade minst lika ont. 
 
Vi hade dock några riktigt fina dagar i maj. Solen sken, det var väldigt varmt och vi tog årets första dopp i Sommen. Värmen höll ändå i sig och vi passade på att äta middag på stranden i Lomma när jag var på sjukhusbesök i Lund. Det var även en månad av firande. Först 30årsfest där vi fick dra på oss ovvarna. En fantastisk kväll måste jag säga. Kändes nästan som att jag var student igen. Sedan var det babyshower i väntan på att L skulle komma till världen och maj avslutades med morsdagsfirande hemma hos oss i lägenhten. 
 
Sedan började den mest intensiva delen av kampanjen för Orkambi. Vi hade alla tröttnat på att vänta och började sätta press på TLV inför förhandlingen som skulle ske i mitten av juni. Jag började må lite bättre och kände att sommaren snart var här.
 
 
Juni
Det blev sommar och månaden började med dop för I. Så mysigt. Först kyrka och sedan fika och mat. Det som jag trodde skulle ta några timmar blev en fantastisk heldag. Sedan drog jag, R och bror till Göteborg för att se Foo Fighters. Som jag hade sett fram emot detta. Vädret var toppen och FF var till och med bättre än jag hade väntat mig. Flera timmar av bra musik och show. Kvällen tog slut alldeles för fort. 
 
 
 
Sedan drog vi till Stockholm. Det var dags för manifestion för Orkambi. VI samlades utanför TLVs lokal. Vi hade plakat och överlämnade personliga berättelser. Det kändes bra att se hur många vi ändå var som engagerade oss, även om det alltid är så att vi kan bli fler. Vi åkte hem från Stockholm och jag var säker på att vi skulle få ett negatvit besked, så jag blev oerhört glad över att jag hade fel. TLV godkände att Orkambi ska ingå i läkemedelsförmånen och nu när jag skriver detta är det många som har fått börja sin behandling och fått goda resultat. Om ni undrar varför jag inte tar Orkambi är det för att jag har fel kombination mutationer för just det läkemedlet, men vi hoppas alla att i och med det här beslutet kommer framtida läkemedel godkännas mycket fortare och smidigare.
 
 
 
Det blev även dags för kusin Es studentfirande i Linköping och sedan så småningom midsommar. Vädret var som vanligt inte på vår sida när det gällde midsommar så den spenderade vi inomhus i lägenheten med ett par kompisar. Vi hade även en fantastisk lördag med familjen där vi startade med frukost till melodikrysett och avslutade med tapas vid Munksjön i Jönköping. Dessutom klämde vi självklart in ett besök på DHS18 som sig bör. Så jag tycker att juni var den hittills mest lyckade månaden. 
 
Juli
 
Det började med att vi köpte hus. Men det skulle dröja till september innan vi fick tillgång till det. Affären gick fort och smidigt men jag har aldrig i hela mitt liv haft så mycket beslutångest. Tänk om jag redan då kunde vetat hur bra det skulle bli. Det fortsatte också vara sommar och det var VM. Jag såg en enda match och tyckte det räckte gott och väl. Vi firade vår första bröllopsdag och kunde inte fatta att det redan gått ett år.
 
 
 
Sedan var det äntligen semester för R och vi åkte tillsammans med familjen till Fuerteventura. Det var två veckor av sol, bad, Pokémon Go och god mat. Precis så som en semester ska vara. Vi hyrde även bil och såg lite mer av ön. Något blåsigare och svalare än Gran Canaria men helt klart en finare ö enligt mig. Skulle lätt kunna åka tillbaka. En av favoriterna var mojitobaren där vi testade varianter av mojito som vi aldrig tidigare ens drömt om. När semestern var slut var också månaden slut och det var ganska skönt att komma hem och ta det lite lugnt. 
 
 
Augusti
Vi fick efterlängtat besök av C från Stockholm. Vi åt mat, badade i Vättern, drack öl, njöt av värdet och annat sånt där som hör sommaren till. Bror fyllde 20 och vi firade med middag på Sjön. En trevlig kväll med en ny bekantskap. Under månaden låg dock vårt största fokus på lägenheten. Den skulle städas, röjas, stylas, fotas och så småningom visas. Det kändes inte riktigt som att lägenheten längre var ett hem och jag började känna av att vi ändå snart skulle flytta. 
 
Augusti var en månad med mycket jobb men som i slutänden blev väldigt bra. Vi njöt av solen när det gick och satt ute och käkade. Det var också då vi hade släktträff med hela mormors sida. En dag som var mycket uppskattad. Det är inte ofta vi faktiskt samlas så många. Måste ändå klassa augusti som en bra månad med.
 
 
Det sista av året kommer i nästa inlägg. Som nog dyker upp här inom några dagar eller veckor. Vi får väl se. 

Början av 2018

Då var det dags igen. Året är snart slut och eftersom mina uppdateringar har varit något sporadiska kommer jag försöka sammanfatta lite extra. Jag kan verkligen inte förstå att 2018 har gått så fort.
 
Januari
Vi firade in det nya året hemma, helt ensamma. Efter att ha varit på semester i två veckor var det skönt att bara ta det lugnt. Jag skrev inte ett enda inlägg under månaden och jag mådde inget bra. Jag hade ont efter att ha kommit hem från värmen och var ganska trött på allt. I ett försök att må lite bättre checkade vi in på Hooks Herrgård och hade en fantisk dag med spa, massage och middag. När jag säger att det var fantastiskt, menar jag det verkligen. Det bästa spa jag hittills varit på och middagen var riktigt god! Att vi var där mitt i veckan gjorde det  hela ännu bättre. Jag tror att den övernattningen var en bidragande faktor till att jag tog mig igenom januari.
 
 
 
Februari
Jag skrev ett enda inlägg på bloggen under februari. Ett inlägg om hur dåligt jag mådde och hur trött jag var på allt. Det sammanfattade nog månaden ganska bra. Jag genomförde ännu en MR och den här gången vågade jag be om lugnande. Jag, som alltid ska vara stark och klara allt, lyssnade äntligen på min kropp och bad om hjälp. Undersökningen blev inte alls så jobbig som den tidigare varit. Jag är säker på att det hände fina saker med under månaden men jag minns dem tyvärr inte.
 
 
Mars
Till slut blev det något bättre. Jag kunde gå runt kvarteret och solen sken för första gången på länge. Jag njöt på balkongen och kände att våren ändå var på väg. I slutet av månaden firade vi mamma som fyllde år. Jag överraskade mamma med ett besök på Hotel Skansen där vi åt god lunch och spenderade några timmar i deras spa. Hela den helgen spenderades i Kalmar och jag fick umgås med några av mina favoritpersoner. Det kan ha varit så att det blev mycket prat, mycket dricka och lite sömn vilket ledde till att jag inte var mitt piggaste jag när helgen avslutades med årsmöte med CF-föreningen. Men det var det värt. Dessutom blev det påsk och vädret var fint så vi satt ute och drack bubbel på altanen! 
 
 

April
Vi hade fullt upp en helg med besök samtidigt som vi var hundvakt åt E. Det var roligt och det mysigt men både jag och E var något slutkörda på söndagen och spenderade dagen i sängen. Sedan var det dags för ännu ett besök i Kalmar! Tyvärr blev R sjuk så han fick stanna hemma men jag drog iväg på 25-årsfest. Det blev fantastisk och när jag åkte hem kändes det än en gång tufft. Jag samanfattade helgen med "Efter en fantastisk helg finns det bara en negativ sak. Det gör så ont att säga hej då när jag inte vet när vi ses igen.".
 
April avslutades med kongress med Riksförbundet Cystisk Fibros i Lund. Vi bodde på hotell, lyssnade på flera intressanta (och några ganska tråkiga) föreläsare, umgicks och hade det riktigt trevligt. Men efter en helg som förvisso hade varit bra men som också hade inneburit mer smärta än vanligt så var jag helt slut. Jag hade ont och jag tyckte synd om mig själv. Jag har väl insett att ibland är det okej att känna sig besegrad för stunden.
 
 
Här avslutar jag första delen av året. Det var några riktiga bra månader på sätt och vis. Jag träffade vänner jag hade saknat väldigt mycket och jag försökte ta hand om mig själv trots att allt bara gjorde så ont. Vi kan väl säga att det kanske inte vår mitt livs bästa vår.