0

Avundsjuk?

För drygt två år sedan påbörjade jag ett blogginlägg om Orkambi. Om den nya mirakelmedicinen som skulle göra så många CF-sjuka personers liv bättre. Det är ett inlägg om hur vi stred för ett positivt beslut från beslutsfattarna och om att vi faktiskt fick det. Jag lyckades aldrig avsluta inlägget och det var något som skavde i mig trots att det egentligen bara var positivt.
 
Det är över två år sedan och Orkambi är nu ett läkemedel som många har fått prova och som hjälper många men som inte hjälper mig då jag inte uppfyller de krav som finns för att få testa. Det handlar om att alla som har CF har två mutationer, och utan dem vore vi inte sjuka. Orkambi är för en specifik typ av mutationer och de har jag helt enkelt inte. Ingenting att göra åt även om jag såklart ibland kan tycka att det känns lite orättvist.
 
I oktober 2019 godkändes ett nytt läkemdel i USA - Trikafta. Det är ett läkemedel som har visat sig ge fantastiska resultat. Det är ett läkemedel som jag skulle kunna ta. Det är ett läkemedel som jag längtar efter att få testa. I augusti 2020 godkändes Trikafta för användning inom Europa, men under namnet Kaftrio. Bara för att ett läkemedel godkänns betyder det dock inte att det automatiskt går att förskriva eller att patienter får tillgång till det. Det är en långdragen process som tyvärr styrs av prislappar och betalningsvilja. Vi kommer återigen få veta vad beslutsfattarna anser att våra liv är värda. Det kan låta brutalt, men ärligt talat ser jag det inte på något annat sätt. Jag håller tummarna att det kommer gå smidigt och att det kommer ett positivt besked, men jag vågar inte hoppas.
 
Nu till det som jag skäms mest över. Det finns några få personer i Sverige som idag har tillgång till Kaftrio. Dels är det de som deltagit i de medicinska studier som har genomförts och sedan är det några som är så pass sjuka att de inte har tid att vänta på ett beslut. Och jag är så otroligt avundsjuk på dem. Jag förstår inte hur jag kan vara så avundsjuk på någon som är så sjuk. Men samtidigt vet jag inte hur jag ska göra för att inte vara det. Jag hör berättelser om folk som kunnat minska på sin behandlingsbörda, folk som slutat hosta, folk som kunnat springa utan att få andnöd, folk som vågar drömma om en framtid. Jag hör berättelser och jag vill så gärna få uppleva det. I bakhuvudet funderar jag på vad som händer med mina smärtor ifall jag faktiskt skulle få testa Kaftrio. Kan jag få känna mig någorlunda normal igen? Kan jag få testa på hur det känns att vara frisk? Kan jag få uppleva en enda smärtfri dag igen? Jag vet inte och allt jag kan göra är att vänta och hålla tummarna. Tålamod är inte min starka sida.
 
Det jag dock vet är att jag är otroligt glad över att Kaftrio finns och att det redan har hjälpt så många. Varje berättelse jag har gör mig avundsjuk men fyller mig också med glädje. Glädje för de som får må bättre. Glädje för de som ser ljuset efter så mycket mörker. Glädje över att jag bor i ett land där chansen att jag får testa Kaftrio är större än i många andra länder. Glädje över att få uppleva den tid då förutsättningarna och framtiden för en person med CF förändrades helt. Tänk att vi har läkemedel som kanske inte är botemedel men som ändå gör otrolig skillnad. Det trodde jag aldrig jag skulle få uppleva.
 
Bild från RfCF som förklarar processen kring Kaftrio.