Del tre av 2017

De sista månderna av året blev bättre än jag kunde trott. Här kommer sista delen av 2017.
 
September
I september handlade det mycket om ett nytt läkemedel (Orkambi) för vissa med CF som skulle bli godkänt och finansierat i Sverige. Vi kämpade, och än är det inte slut, för att göra beslutstagarna medvetna om hur detta läkemedel skulle påverka oss och jag skrev ett öppet brev för att beskriva min situation. Tyvärr har vi ännu inte fått ett beslut och läkemedelsföretaget har dragit tillbaka sin ansökan för att kunna lämna in en ny då de annars riskerade att få ett nej då tiden för beslutstagarna började ta slut. Konstigt system och tråkigt att vi ännu inte fått ett beslut men hoppas det kommer i början av 2018.
 
Jag fick uppleva något som jag bara tidigare drömt om. Chansen att det ska komma ett läkemedel som gör mig friskare är inte längre minimal. Det görs framsteg och jag kanske kan få vara med och uppleva det. Det kändes oerhört stort och positivt! Pappa fyllde även år och vi firade honom med finmiddag vid Vättern. Mysig kväll med god mat. Sedan fyllde även farmor år och än en gång firade vi med finmiddag men på annan ort. Jag var lite ledsen över hur sommaren hade varit trots allt och önskade att jag hade kunnat vara i Göteborg och demonstrera mot dessa nasizter som inte har något på våra gator att göra.
 
 
Oktober
Äntligen drog andra säsongen av Salty Life igång och det började dyka upp inlägg här på bloggen! Jag passade även på att fylla 24 år och eftersom jag älskar mat var vi självklart ute och åt. Vi firade mig i flera dagar med allt från smörgåstårta med släkt och vänner till sushi hemma i soffam med min man. Det blev riktigt bra! Dessutom provade vi enligt utsaga Jönköpings bästa brunch och blev än en gång alldeles för mätta. 
 
Jag började känna mig piggare och starkare. Träningen flöt på, behandlingarna flöt på och jag såg en ljusare framtid. Jag började även träffa min kurator som jag numera går regelbundet till och det hjälpte att bara få prata av sig. Det kändes lättare i kroppen och lättare i hjärtat.
 
 
November
November blev min bästa månad, hälsomässigt. Jag började med att åke ner till Kalmar och hälsa på vänner. Det var så välbehövligt och jag kände mig inte så värst sjuk. Det var nog tur att jag fick den boosten inför det mörker som väntade. Inte inom mig men utanför. Jag tände ljus och myste i soffan med filtar. Hösten hade verkligen kommit.
 
Jag gjorde även årets bästa besök i Lund, tillsammans med lillebror. Vi åt mat (oväntat va?) och jag blåste den bästa spirometrin på nästan 2 år. Det var så skönt att vara nere på sjukhuset och för en gångs skull må ganska bra. Sjukgymnasten var glad över hur bra jag mådde och läkaren likaså. Det var en väldigt positivt besök och det kändes inte så jobbigt att starta årets andra, och sista, IV-kur. Dessutom blev jag inte så däckad av kuren och jag kände mig fortfarande stark och rörlig.
 
 
December
Första advent betyder Dreamhack Winter och julbord med CF-föreningen. Så har det nästan alltid varit. Vi gick på DH med ett par kompisar och hade en riktigt bra dag! Utemat, öl och bra umgänge är allt som behövs. Jag längtade tillbaka till DH och mindes förra året då vi var där hela helgen. I år räckte det dock med några timmar utspridda över två dagar. Dessutom var det julbord mitt under DH och det var väldigt kul att gå på det med! Det var god mat och trevligt att träffa alla igen. Det är inte så ofta vi ses nu för tiden. 
 
Snön kom, vi bakade bullar och åt gröt samtidigt som vi packade och fixade inför semestern. Vi skulle inte spendera julen i Sverige, för första gången någonsin. Resan både dit och hem gick bra även om det alltid tär på krafterna att vara på resande fot. Vi spenderade 14 dagar på ön Sal som är en del av Kap Verde. Solen sken, det var varmt och jag mådde väldigt bra. Vi badade och drack drinkar och åt så mycket mat som vi bara orkade. Det blev en riktigt bra semester och åtminstone jag och R tyckte det var otroligt skönt att slippa fira jul. Det var värre att komma hem och behöva packa upp, tvätta, handla och komma tillbaka till vardagen men ändå skönt att krypa ner i sin egen säng igen. Det här med att strunta i att fira jul och bara dra iväg någonstans kan vi nog tänkas göra om.
 
Och sedan var årets sista dag här. Det är nu nyårsafton och vi ska fira in året väldigt lugnt i år. V ska få äta gott och njuta av varandras sällskap. Vi behöver inte mer än så. Sedan får vi se vad som händer.
 
Tack alla ni som varit med mig under året. Som har lyssnat och stöttat och gjort mitt år lite bättre. Jag vill också tacka er som läser bloggen, ni som delat mina inlägg eller på annat sätt hjälpt mig att sprida kunskap. Vi har ett viktigt arbete framför oss också. Jag vill önska er alla ett gott nytt år, och så hoppas jag vi ses nästa år! 
 

Del två av 2017

Efter en mörk start på året blev det så småningom bättre. Här kommer andra delen av 2017.
 
Maj
Jag var arg, rent utsagt förbannad. Jag var mitt uppe i en konflikt och folk började välja sida utan att ens prata med mig. Inte var det nog med att jag förde en kamp inombords dessutom var kroppen fortfarande helt trasig. Jag hade så ont, fick ännu starkare smärtstillande och sov mest. Det var tufft. Såhär i efterhand kan jag tänka mig att det var sammankopplat. Att jag mådde som sämst fysiskt när jag mentalt inte heller var på topp. Men det hjälpte mig inte just då.Jag hade åtminstone träningen som fortfarande fungerande även om jag inte lyfte speciellt tungt eller cyklade speciellt fort eller långt. 
 
Maj avslutades med ESC-final hemma hos oss med god mat och trevligt sällskap. Dessutom kom sommaren och vi svettades ihjäl. Vädret var dock uppskattat av gänget som rövade bort min man och genomförde hans svensexa. Vilken dag de hade tillsammans!
 
 
Juni
Det blev sommar på riktigt. Jag bloggade inte mycket alls. Lillebror, som inte är så lite längre, tog studenten och det var en fantastisk dag. Jag var, och är fortfarande, en stolt syster. Dessutom började bröllopet att närma sig och vi hade fullt upp med diverse sysslor. Det fanns mycket som bara jag själv kunde fixa, så som hår och klänning, och trots att jag fortfarande mådde dåligt orkade jag med allt. Det hjälpte att jag hade något fantastiskt att se fram emot i kombination med värmen och solen. 
 
Även jag fick en möhippa. Jag testade återigen mina gränser och klättrade klättervägg. Det var rosa, det var slöjor, det var mat och det var roligt. Jag blev väldigt överraskad och även om vi var en mindre skara var det ett bra gäng. 
 
 
Juli
Det här var månaden med stort m. Det var äntligen dags för bröllopet som vi planerat i så många månader. Förståeligt nog la jag inte många minuter på att skriva här. Vi hade först fullt upp med förberedelser och sedan hade vi fullt upp med att gifta oss. Bröllopsdagen blev fantastisk och våra gäster var lika fantastiska de med. Det är alltid lite läskigt när en ska bjuda mycket folk från olika kretsar men de kom alla överrens så himla bra. Så mycket skratt, glädje och kärlek som jag kände den dagen har jag inte tidigare varit med om. Det kan nog bli den bästa dagen i mitt liv.
 
Efter bröllopet åkte vi iväg till Sardinen. En vecka på stranden med drinkar och mat. Det var otroligt fint väder och vi bara njöt av att vara tillsammans. Helt ensamma, utan måsten och nygifta. Det var speciellt och underbart. Det var mindre roligt att komma hem till kalla Sverige igen.
 
Fotograf Frida Waletts foto.Foto: Fotograf Frida Walett 
 
Augusti
Jag började månaden med att umgås med familjen. Vi var på utflykt och åt på Pinchos. Det var en himla mysig dag men jag var inte pigg. Jag var trött och hade ont. Den här sommaren blev inte riktigt lika "frisk" som jag hade hoppats. Jag hade mycket mer ont än jag trodde jag skulle ha och spenderade många dagar i soffan. Vi hann med att bada en del och självklart grilla. Ingen sommar utan sol, bad och grill. Augusti avslutades med att lillebror fyllde 19 år.
 
 
Och där var andra delen av året klar. Det var ganska tuffa månader trots att det var mycket kärlek och glädje. Jag hade sett fram emot att må bättre under sommarmånadern men tyvärr blev det inte så. Det bästa var självklart bröllopet och vår resa till Sardinien. ♥

Del ett av 2017

Inget nytt år utan en sammanfattning av det förra. 2017, vad hände egentligen? Ja, otroligt mycket helt enkelt. Det har varit tufft men det har också varit fyllt av glädje. Här kommer första delen.
 
Januari
Vi firade in det nya året med vänner i Kalmar, och vi såg väldigt positivt på det kommande året. Jag var dock redan nu trött på mycket passiv aggresivitet som omringade mig och jag saknade ärlighet. Jag kände mig också mer dödlig än på länge och funderade på hur min kropp skulle hantera kommande infektioner trots att jag precis hade klarat en alldeles utmärkt. Dessutom fick jag ta farväl av en person som beydde mycket för mig som barn och en vän fick precis nya lungor och vi visste inte hur det skulle gå för henne. Jag kände ett mörker inom mig. Det var lite mycket känslor där ett tag. 
 
Vi köpte ny bil och testade den på äventyr i skogen. Jag fick också för mig att testa mina gränser rejält och ställde mig för första gången på flera år på min bräda igen. Det blev inte många åk men jag gjorde det ändå och jag var i extas. Kroppen var mindre glad och jag har inte gjort om det sedan dess. Men jag var lycklig, om än så bara för en dag.
 
 
Februari
Jag började februari med att än en gång förklara vad Cystisk Fibros är. Det var precis när jag var på väg att dra igång Salty Life med och vårt första inlägg kom strax därefter. Det blev en månad med ganska mycket fokus på sjukdom. Salty Life var helt nytt, min vän med sina nya lungor kämpade på och mådde bättre för var dag men brottades stundvis med försämringar och utöver det mådde inte jag så bra. Det var ett tufft besök i Lund men jag fick den hjälp jag behövde som vanligt. Jag var dock också väldigt tacksam för svensk sjukvård och firade 5 år som insulinpumpanvändare.
 
Jag hade dock en liten lurvig kompis som bodde här med sin husse. Det var mysigt att ta, om än korta, promenader och ha någon som precis som jag bara ville bädda ner sig i soffan. Tyvärr visade det sig efter några veckor att mina lungor inte klarade av att ha hunden boendes här. Som tur var kunde han bo på annan ort ett tag och att ha honom här var mycket uppskattat så länge det varade.
 
 
Mars
Året fortsatte med mycket smärta, mycket slem, smärta i nya kroppsdelar, täta luftvägar och mycket mörker. Vädret var dessutom kaos. Ena dagen var det snöstorm och några dagar senare satt vi utomhus i solen och åt mat och drack drinkar. Jag var så trött men försökte umgås så mycket jag orkade. Vi hängde mycket med mina närmsta, för det var bara de som förstod och accepterade hur jag mådde. Jag fick också bli omhändertagen under årets första IV-kur som verkligen tog den lilla energi jag hade kvar i kroppen. Jag vilade, vilade och vilade lite mer och hoppades att jag snart skulle må lite mindre dåligt. Det bästa under mars var att lillebror tog sitt körkort och att jag fick min Freestyle Libre. Det sista är en sensor som mäter blodsockret utan att jag behöver sticka mig. Den är fantastisk. 
 
 
April
Denna månad var kaos. Allt jag minns är kaos. Allt som hade byggts upp under månader, kanske år, blev tillslut för mycket. Jag funderade väldigt mycket, främst på hur jag skulle ta hand om mig själv igen. Jag funderade över mitt eget värde och vad jag var beredd att offra för att kunna må bättre. Jag var också väldigt arg, och det med all rätta. Jag förstod helt plötsligt hur mycket ilska jag hade förtryckt. Såhär i efterhand förstår jag hur jobbigt det verkligen var och hur mycket det tärde på mig, och på oss. Men vi tog oss igenom även denna månad.
 
Det blev en bra påsk trots allt. Vi var lediga och åkte tillsammans med mina föräldrar och min bror till Tyskland. Vi bilade ner och stanande hela helgen i Lübeck. Vi åt god mat, kollade på kyrkor och hus, promenerade, badade och drack öl. Det var en väldigt bra resa och det var otroligt skönt att komma bort hemifrån. Några nätter på fint hotell med massa god mat var nog något vi alla behövde. 
 
 
Och där var första delen slut. Det var en tuff start på året och jag önskar att det hade varit en ljusare tid. Jag tror dock att det som hände tillslut hade hänt oavsett. Det handlade mer om att nu slippa fundera på när det skulle ske.