Salty Life: Support and CF

English below ▼▼
Det är fredag och det betyder ett nytt inlägg! Fredagar är den bästa dagen i veckan, lätt. Jag spenderar helst mina fredagar med den person som är min bästa vän och det bästa stöd jag har. Min man. När en lever med en kronisk sjukdom så som Cystisk Fibros blir livet lite lättare om en har ett bra stöd runtomkring sig. Det kan handla om någon att prata med när livet känns tufft, någon som följer med dig till sjukhuset eller någon som kan springa ärenden åt dig. Någon som finns där när du behöver det.
 
Mitt största stöd är som sagt min man. Han är den som kramar om mig när jag är ledsen men även den som hjälper mig med att hämta saker när jag är för trött och den som uppmuntrar mig till att göra min behandling så bra som jag kan. När han inte har möjlighet är mamma min bästa hjälp. Hon ställer alltid upp och följer med mig till sjukhuset och det är absolut fantastiskt att jag har en mamma som kan göra det för jag tycker verkligen inte om att behöva åka till sjukhuset i flera dagar helt själv. 
 
Utöver dessa två personer som kanske är de mest självklara har jag ett gäng personer som alla hjälper till på olika sätt. Jag har resten av min familj och mina vänner som jag kan beklaga mig för och som hjälper mig hantera problem. Jag har dessutom flera bekanta med CF som jag kan vända mig till när jag behöver prata med någon som vet vad jag faktiskt pratar om. 
 
När det kommer till kritan är det jag som drar det tyngsta lasset och det kan ingen ändra på. Även om det finns personer som önskat de kunde ta över mina smärtor eller tidskrävande behandlingar bara för en dag är det tyvärr omöjligt. Jag måste göra allt, vareviga dag, men jag måste inte göra det helt själv. Jag får erkänna att det ibland är svintråkigt eller att jag hellre hade suttit och spelat en hel kväll. Jag får prata om det och jag har turen att jag har folk som då lyssnar på mig. Lyssnar på mig, peppar mig och gör livet lite lättare igen. Utan er hade jag inte klarat allt så bra som jag faktiskt gör.
 
Jag är extremt glad att jag bor i Sverige som är ett land där vi får stöd av samhället, även om det inte alltid fungerar som det ska. Jag är otroligt glad för alla som betalar skatt som gör att jag kan ha råd med mina mediciner och läkarbesök. Jag hoppas ni tyckte detta inlägg var intressant. Dela gärna på era social medier och gilla det på hjärtat under. Vem eller vilka är ert största stöd i livet? Kommentera gärna! Har du CF eller PCD är du välkommen att börja blogga tillsammans med oss, bara hör av dig! Vill ni veta mer om min vardag finns jag även på Instagram (soff_93). Till nästa fredag, ta hand om er! De andra bloggarna hittar ni här:
--- English ---
It’s Friday! The best day of the week. The best way to spend my Fridays is with my best friend and the best support I got in this world. My husband. When you live with Cystic Fibrosis it gets easier if you have some support. Somebody that you can talk to or somebody that helps you with things you can’t do on your own. Somebody who’s there when you need it.

My biggest support is as I said my husband. He hugs me when I’m sad and helps me with my treatments and just makes sure I feel good even when I’m too tired to function. When he’s busy I have my mother. She is great and she always goes with me to the hospital. I appreciate that so much ‘cause I don’t like going to the hospital by myself for days. I also have the rest of my family and my friends that always helps me and listens to me when I whine about my problems. I need that as well. I also know a lot of people with CF that I can talk to when I want to talk about CF stuff.

There is nobody that can do my treatments for me. I have to take responsibility for myself and my CF, but I don’t have to do it on my own. I have to do my treatments every single day but I am allowed to say that it is super boring and I can admit that I would rather do something fun. I can talk about it and I have people who listens to me. I’m so grateful for that. They listen to me and make me feel better again. Without you guys I wouldn’t do as well as I do.
 

I am so glad that I live in Sweden where we pay taxes that makes it possible for me to afford my meds and appointments. I am grateful for every single person who pays their taxes. I hope you liked this blog and please share it on your social medias and like it on the heart below. Who is your biggest support? Feel free to comment! If you have CF/PCD you can always join us on this project. You can also fin me on Instagram (s_off93) where I update a bit more often. Until next Friday, take care! The other blogs are available in Swedish here:

 
 
 
 
 

Salty Life: Surgery and CF

English below ▼▼
Äntligen fredag igen! När en lever med en kronisk sjukdom kan operationer vara en del av vardagen. Hur har jag hanterat de operationer jag hittills genomgått och vad tänker jag kring de som kan komma i framtiden? Det ska jag försöka reda ut.
 
Jag hatar att bli sövd. Hatar. Det är bland det värsta som finns. Inte nog med att man känner sig obekväm där i sängen med de rena sängkläderna, iklädd sjukhuskläder och skrubbad från topp till tå med äckligt medel. En ska dessutom få somna in och sedan vakna upp på en annan plats i en annan tid och inte ha någon aning om vad som har hänt, var en är eller vad klockat hunnit bli. Usch. Tror inte jag har somnat utan att gråta en enda gång. Jag är bara glad att det finns vissa operationer som går att göra i vaket tillstånd.
 
När jag var liten opererade de in en knapp i magen (PEG) som jag fick mat genom. Jag minns varken operationen eller knappen men jag har två ärr på magen som bevis. Lite senare opererade de bort mina halsmandlar och de passade även på att snygga till hålet efter knappen i magen, något jag idag är väldigt glad för. Någon gång under låg- eller mellanstadiet opererade jag in min första port-a-cath. En liten dosa under huden som främst används för IV-kurer. Sedan dess har jag opererat ut denna dosa samt opererat in en ny. Den första fick jag ta bort och den senaste fick jag sätta in i lokalbedövning och det gillade jag! Allt för att slippa bli sövd. Utöver detta har jag även genomgått en operation av bihålorna som jag också tyckte var väldigt jobbig. Dessutom väntar jag på att genomföra en till operation av bihålorna i förhoppningen att jag ska få mindre ont i huvudet. Jag ser inte fram emot den heller kan jag erkänna.
 
Jag har säkert fler operationer att vänta i framtiden. Några fler port-a-cather säkert, och vem vem hur bihålorna kommer utvecklas. Jag vet också att de operationer jag hittills har genomgått har varit nödvändiga och bra för mig. Det finns även några roliga minnen från alla operationer. Jag minns när de tog ur min första port och jag och kirurgen diskuterade hans son och hans diabetes. Om ni inte känner mig ska ni veta att jag är bra på att prata. När jag opererade in min senaste port fick jag även ett gäng tabletter lugnande och då pratade jag ännu mer. Jag var då fortfarande barn men det var på gränsen, så när jag skulle få lugnande fick jag väldigt många tabletter då de var utformade för mindre barn. Då sköterskan frågade mig om jag hade fått någon tablett innan operationen svarade jag glatt "nej men jag har fått tio!". Jag är säker på att alla i rummet log lite extra. Tur att jag har humor med!

Att genomgå dessa operationer har inte påverkat mig allt för mycket. Jag har inga traumatiska minnen även om jag inte har tyckt så mycket om det. Hur har ni upplevt era operationer? Eller har ni aldrig opererats? Jag är så nyfiken på att höra om era erfarenheter! Lämna en kommentar och har ni gillat inlägget så dela det gärna vidare! Ni får också gilla inlägget på hjärtat under om ni vill att det ska få större spridning. Har du CF eller PCD och vill vara med oss finns det alltid plats! De andra bloggarna hittar ni här:
--- English ---
TGIF! When you suffer from a chronic disease surgery can be a part of your life. How do I handle those surgeries and what do I think about the ones that will come in the future? I will try and sort this out today.

I hate being put under for a surgery. Hate it. It’s one of the worst things I can think of. You feel so uncomfortable in the clean bed, in the hospital gown with your body cleaned several times with a strange soap. Then you have to go to sleep and wake up in another place, in another time and you have no idea where you are, what happened or what time it is. I hate it. I don’t think I have ever been put under without crying. I am just glad that some surgeries can be done when you are awake.

When I was young I got a button in my tummy that I got fed through. I don’t remember it but I have two scars that proves it. I then also had my tonsils removed and they fixed the hole that was left from the button. When I was about 12 I got my first port. It’s a small thing in my chest that I use for IVs. Since then I have taken that one out and put in another. I did that when I was awake and I do prefer that. I have also done a surgery for my sinuses and I will do another one hopefully in a few months. I want to get rid of my headache but I really don’t like those surgeries.

I guess I have more surgeries coming in the future. Surely a few more ports and maybe my sinuses again. I know that the surgeries I have done so far I have really needed. And I do have some fun memories from them. I remember when they removed my first port and me and the surgeon talked about his son and his diabetes. If you don’t know me I’m a real good talker and with the meds for the surgery I talk ever more. When I had my last port placed I got a lot of pills because I was almost an adult and the doses were for smaller children. So instead of one pill I got a bunch of them. When the nurse later asked me if I got a pill I said “no, but I got ten of them!”. I am pretty sure everybody in the room smiled. I do have a sense of humor as well.
 
Going through these surgeries hasn’t affected me that much. I don’t have any really bad memories even if I haven’t enjoyed them. How do you feel about your surgeries? Or haven’t you needed any? I really want to hear about your experiences. Leave a comment and share this post if you liked. Please like it on the heart below as well. If you have CF or PCD you can always join us! The other blogs are available in Swedish here:
 



Månadskontroll

Det är redan september och igår var jag på den första månadskontrollen sedan jag flyttade tillbaka till Jönköping. Det är mer än 5 år sedan jag senast besökte CF-mottagningen här men på något sätt påminde besöket så mycket om mitt förra. Det är svårt att göra sig förstådd i ett team där de inte känner mig och där de har helt andra rutiner än de jag är vana vid. Hade bara jag och läkaren talat samma språk hade nog besöket varit aning bättre. Hen såg ut som en fågelholk när jag pratade och jag likaså när hen frågade mig saker. Tur att vi hade sköterskan med som faktiskt förstod oss båda. Ska tilläggas att det faktum att läkaren pratade skånska var det minsta problemet, vi användade snarare bara helt olika ord och sätt att förklara oss. 
 
Det var dock delar av dagens besök som var riktigt bra! Jag hade en bra diskussion med sjukgymnasten och fick även veta en del kring rutiner som jag har funderat på. Som vart jag ska vända mig när jag blir akut sjuk, och främst hur jag ska få kontakt med någon. Jag går ju regelbundet i Lund men känner ändå att jag vill ha en kontakt vid behov här hemma just när det krisar. Förhoppningsvis kommer jag lära känna teamet här med och så småningom kanske det blir riktigt bra. Jag antar att jag denna gång får ge det lite mer tid. Jag hopppas och tror att jag får de resurer jag behöver. Någon att prata med, någon som kan hjälpa mig när vardagen är otillgänglig och någon som kan hjälpa mig att träna rätt. 
 
Jag vill också passa på att tacka för all uppmärksamhet mitt senaste inlägg på Facebook fått. Det finns även här på bloggen Mitt brev till TLV. Det handlar om en ny medicin som Tand- och Läkemedelsförmånsverket ska ta ett beslut om. Det är en väldigt dyr medicin som dock ska kunna göra skillnad för många med CF. Håller tummarna att de säger ja! Ni får gärna dela mitt blogginlägg eller mitt inlägg på Facebook (som ni hittar här under). Folk behöver få upp ögonen för detta nu!