Jag gör bara mitt bästa

Jag sitter på balkongen med mitt kaffe och scrollar igenom alla flöden. Solen skiner inte men det är ganska skönt ändå. Här ute kan jag åtminstone andas. Jag fastnar för något jag skrev här på bloggen för tre år sedan. Det var ett desperat inlägg där jag drömde om att få veta vad som var fel på mig. Detta var precis innan jag skulle avsluta mina stuider och börja jobba. Jag var allt annat än hoppfull trots att det är så många år sedan nu. Jag vet nu i efterhand att detta bara var månader innan jag skulle krascha. Bara månader innan jag skulle tvingas sjukskriva mig på obestämd framtid. Bara månader innan mitt liv valde en kurs utan att jag ens fick vara med och bestämma.
 
Idag är jag nästan lika desperat som då. Jag vet fortfarande inte varför jag har så ont. Jag har genomgått så många olika undersökningar, tagit så mycket prover och träffat så många läkare men ändå vet de inget mer än de gjorde den där dagen för tre år sedan. Det känns hopplöst. Jag lever i Sverige och är oftast väldigt tacksam för den vård jag får men jag kan inte känna annat än att någonstans har de misslyckats. Sjukvården kan göra så mycket fantastiska saker men ändå kan de inte ta reda på vad det är för fel på mig. Ändå kan de inte ge mig den behandling jag hade behövt för att fortfarande kunna kämpa för mina drömmar.
 
Jag vet inte riktigt vem jag är arg på. Det är inte på mitt team i Lund som gör sitt bästa för att hitta en lösning åt mig. Det är inte heller på någon av alla de läkare som undersökt mig utan att ha listat ut vad som är fel. Det är inte specifikt på något eller någon, men jag är arg. Jag är arg, besviken och ledsen för varje gång en strimma av hopp tänds, släcks den lika fort. 
 
Så vad kan jag göra? Jag kan dricka mitt kaffe. Jag kan njuta av att sommaren är på väg. Jag kan uppskatta solen och de skuggor som inte hade funnits utan den. Jag kan tänka tillbaka på det jag har lärt mig om att ta vara på tiden och acceptera min situation. Jag kan försöka trots att jag bara är så trött på allt. 
 
 

En dålig dag

Jag fyller ofta bloggen med åsikter, upplevelser och andra minnen som jag vill bevara. Det blir mindre och mindre av det vardagliga för vardagen är sig sällan olik. Men idag är livet skit och det behöver också bevaras. Jag vaknade alldeles för tidigt och kunde inte somna om för jag hade så ont. Det gjorde ont i fingrarna så jag kunde inte ha händerna under kudden som jag annars har. Det gjorde ont i höfterna så jag kunde inte ligga på någon sida och på rygg kan jag verkligen inte sova. Jag klarar heller verkligen inte av ännu en dag med starka smärtstillande för de har börjat förlora sin verkan så alvedonen jag tog gjorde inte mycket mot smärtan. Jag har fortfarande inte lyckats sova något mer trots att det nu är eftermiddag ås istället dricker jag kaffe så jag ska vara någorlunda vaken tills jag kan gå och lägga mig ikväll.
 
Det enda jag har gjort idag var att jag samlade kraft och klädde på mig inför ett möte jag hade online. Om det var ansträngande? Ja. Om det var värt det för att jag är engagerad i projektet och för att socialt umgänge är trevligt? Ja. Men nu är jag trött och jag har ont och jag är uttråkad så jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra. Sova? Kolla mer serier? Spela? Jag vet inte. Allt gör bara ont. Men jag älskar ljuset i vårt sovrum om eftermiddagarna då solen skiner. Tänk vad jag kan uppskatta små saker ibland.
 
 

RfCFs Kursdag och Kongress 2018

Väl hemma efter en fullspäckad helg. Det är inte ofta jag säger det men nu har det hänt ganska ofta senaste tiden. Hur som helst, nedan följer en beskrivning och mina tankar om helgen och mer specifikt kursdagen och kongressen som anordnades av Riksförbundet Cystisk Fibros i Lund. Tycker inte du det är intressant behöver du faktiskt inte läsa.
 
Fredag
 
Vår (min, Rs och mina föräldrars) resa började fredag kväll efter att jag spenderat dagen på balkongen i solen läsandes handlingarna inför söndagens möte. Vi kom fram sent men orkade med en sväng till baren innan vi kröp ner i sängen. Vi bodde på Scandic Star i Lund och rummen var riktigt rymliga och bra. Dock stängde baren väldigt tidigt trots att det var fredag.
 
Lördag
Vi fick gå upp ganska tidigt för att hinna duscha och äta frukost innan kursdagen började. Jag hann med ett hyfsat pass andningsgymnastik ändå. Och frukosten var toppen! Dagen drog igång och det var kul att vi var ett ganska stort gäng. Det är inte ofta vi träffas och det är kul att se bekanta ansikten som jag annars bara ser på nätet. Hur som helst, förmiddagens tidiga föreläsningar var mer riktade till barn men de var ändå helt okej. Jag är något partisk då det var min gamla sjukgymnast som föreläste men jag tyckte hon gjorde det på ett väldigt bra sätt. Dock var sista föreläsningen innan lunchen så tråkig. Det var egentligen ett intressant och viktigt ämne men sättet det framfördes på gjorde att jag tappade intresset helt. Synd helt enkelt.
 
Sedan var det dags för lunch och jag var hungrig trots att vi redan klarat av frukost och två kaffepauser med tilltugg. Lunchen var tyvärr inte jättegod, men den fick godkänt. Tiden gick väldigt fort och det var dags att dra igång igen så fort jag fått i mig maten. Eftermiddagens föreläsningar var betydligt bättre än förmiddagens! Först pratade en läkare om PCD som är en annan sjukdom med liknande symptom och behandling som också ingår i RfCF. Han var duktig på flera sätt. Han hade mycket kunskap och han visste också hur han skulle förmedla den till oss i publiken på ett intressant sätt. 
 
Eftermiddagens höjdpunkt var dock Pillerpodden. Två unga kvinnor som pratade om pyskisk ohälsa och hälsa. De var proffisga, engagerade och roliga. Jag lärde mig mycket och efter deras förleläsning valde jag att stanna kvar på det seminarium de höll i. Jag kan därför inte uttala mig om de andra specialseminarierna men det Emma och Siri höll i var mycket bra! Det var givande att diskutera men det var också svårt att lyssna på utdrag från deras podd. Har ni inte lyssnat på dem tycker jag ni ska göra det. Jag har en massa avsnitt kvar att lyssna på som tur är. Jag tycker också ni ska boka dem som föreläsare för det de pratade om behöver alla få höra! 
 
Sedan var kursdagen slut. Vi hade hunnit med ytterligare en fikapaus och denna gång med kakbuffé. Vi gick åtminstone inte hungriga under helgen. Det blev drygt en timmes paus innan det var dags för middag. Jag tyckte det var alldeles för ont om tid för jag hann inte inhalera, duscha och vila. Jag prioriterade att vila några minuter för att sedan inhalera lite snabbt innan jag bytte om. Jag hopppas att nästa gång så finns det mer tid för oss att ta hand om oss. Det är lite kul att vi åker på saker anordnade av vårt riksförbund men så har de inte tänkt på att vi behöver tid att ta hand om vår sjukdom. Jag framförde detta även under helgen så ni inte tror att det bara är åsikter jag sitter och har här i efterhand.
 
Middagen var helt okej. Maten var helt okej, lite kall och tråkig. Serveringspersonalen något nonchalant. Salen var ganska tråkig den med och stolarna var samma som i konferensdelen. Det absolut bästa med middagen var, utöver umgänget, underhållningen! En gymnasietjej med CF framträdde med sitt band och de var riktigt duktiga. Synd att volymen var så otroligt hög, men det kanske jag tyckte på grund av att jag börjar bli gammal.
Vi avslutade sedan kvällen med att bekanta oss med några nya personer och dricka drinkar samtidigt som vi pratade om allt mellan himmel och jord. Jag klassar den avslutningen som det bästa under helgen då jag fick utbyta erfarenheter på ettt sätt som jag vanligtvis inte gör. Jag somnade gott den kvällen om än något sent.
 
Söndag
Dagen började ännu tidigare än den hade gjort på lördagen så jag hann inte med något ordentlig inhalation nu heller. Mötet gick dock relativt smidigt även om det var vissa formella saker som skavde något. Otroligt roligt att vi valde in en ung tjej med CF i styrelsen då det behövs fler "sjuka" unga och vuxna som engagerar sig. Vi ser att engagemanget minskar och det är något som vi jobbar med och försöker ändra på. Tänk om det bara hade funnits en enkel lösning.
 
Helgen avslutades runt lunch och vi begav oss hemåt. Jag var trött, utmattad och hade ont så det var otroligt skönt att komma hem. Jag hade väldigt ont hela helgen och fick ta starka smärtstillande. Jag fick också en egen fåtölj och fotpall för annars hade jag aldrig kunnat stå ut hela dagen. Det var väl tur i oturen att det var just på ett sådant evenemang som jag mådde dåligt. Folk verkar ha mer förståelse i vår patientorganisation än generellt i samhället. Det hjälper ju också när jag känner folk och vågar be om hjälp.
 
Jag vill sluta med att säga tack till de som anordnade helgen. Det blev väldigt bra och de saker som blev mindre bra är sådant vi kan ändra på till nästa kongress om två år. Då hoppas jag på ett hotell med lite bättre service och bättre mat men som även precis som nu har bode och konferens i samma hus. Det var väldigt skönt att inte behöva lämna hotellet på hela tiden. Jag hoppas också på att alla föreläsare ska vara väl föberedda och intresserade av sitt ämne för det är ju en av de viktigaste faktorerna för en bra kursdag. Jag hade gärna sett mer tid för diskussioner och att man undersöker möjligheterna att erbjuda olika föreläsningar för barn/föräldrar och oss vuxna med diagnos. Tack RfCF, jag hoppas vi ses nästa gång!
 
Siri och Emma från Pillerpodden